Journalistes à l'Est

AG : Manger en prison

 

 

« Les détenus sont des mac Gyver de la cuisine »

MANGER EN PRISON

PAR MATHILDE GOANEC - DIMANCHE 19 OCTOBRE 2014

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En prison, bien manger n’est pas une priorité. Il faut surtout nourrir les prisonniers, trois fois par jour, toute l’année, parfois presque toute une vie. A tel point que de nombreux détenus boudent la restauration pénitentiaire, entraînant un phénoménal gaspillage. L’an dernier, l’ancien chef étoilé Michel Portos est allé passer une semaine à la maison d’arrêt des Baumettes, à Marseille. Il témoigne des pratiques alimentaires des détenus et des trésors d’ingéniosité qu’ils déploient autour de la nourriture.

Le chef Michel Portos dans son restaurant Le Malthazar

En quoi consistait votre mission au centre pénitentiaire des Baumettes ?
L’idée, c’était de cuisiner un repas complet pour 1800 détenus, et de leur donner des cours de cuisine pendant une semaine. Car ils sont très nombreux à cuisiner dans leur cellule avec ce qu’ils achètent à la cantine (le « cantinage », dans la langue pénitentiaire, est une pratique qui consiste à acheter des produits pour améliorer l’ordinaire, comme des cigarettes, mais aussi des aliments, dans le magasin de la prison, NDLR). J’ai, à la fin, proposé 18 recettes, réalisables avec le peu de matériel dont les prisonniers disposent. Leur réalisation a été filmée et ces images sont diffusées sur la télé interne des Baumettes.

Qu’avez vous retiré de cette expérience hors du commun pour un chef ?
C’était bien sûr très émouvant, car les détenus attendaient énormément de cette rencontre. Moi, je ne savais pas pourquoi ils étaient là. Mais, comme à chaque fois qu’il s’agit de cuisine, il y a eu des échanges  simples et directs. Beaucoup de nationalités différentes sont représentées aux Baumettes, et chacun a participé aux ateliers avec sa culture, ses habitudes alimentaires… Du coup on a échangé pas mal de choses, des recettes, des idées, des tours de main.

Prisonniers à la fenêtre de leurs cellules

Qu’ont-ils comme matériel pour cuisinier en cellule ?
Une plaque électrique de 20 cm de diamètre qui ne chauffe pas plus de 250 watts. Une poêle, une casserole, un petit couteau à bout carré, pour éviter les incidents….. Autant vous dire que c’est compliqué. Et bien, avec ça,  ils font des trucs incroyables : des pizzas, des tajines, des makrouts ! Un brésilien fait même des pâtisseries, de la brioche, à l’aide d’un four qu’il a bricolé avec des boîtes de conserve… Les détenus m’ont bluffé, ce sont de vrais  Mac Gyver de la cuisine.

La nourriture, c’est important pour eux ?
Certains passent quatre heures par jour à cuisiner ! Ça fait déjà une demi-journée où tu ne penses pas à autre chose… La nourriture, c’est hyper important, surtout quand on est enfermé. Et beaucoup de détenus ne mangent que ce qu’ils cuisinent.

Il faut dire que la nourriture proposée en prison n’a pas bonne presse. A tel point que le ministère de l’Agriculture a mis à son agenda un programme dédié à l’amélioration de « l’offre alimentaire en milieu carcéral ». Vous avez goûté, c’est comment ?
Il faut le dire, c’est pathétique. Il semblerait d’ailleurs que 60 à 70 % des plateaux repas partent à la poubelle ! C’est aussi un geste pour défier l’administration mais c’est vrai que ce n’est pas bon. Pas immangeable non plus. Après, c’est comme à l’hôpital, quand on a que ça à penser, ça devient insupportable. Mais la mission de l’administration pénitentiaire, c’est de nourrir les détenus, point. La diététique, c’est pareil, ce n’est pas le premier des soucis. 95 % des produits, c’est de la boîte ou des surgelés, des produits très bas de gamme.

Cellule de confinement des hommes. Crédits photos : G. Korganow pour le rapport du CGLPL.

Votre venue dit quelque chose de la volonté de l’administration marseillaise d’améliorer un peu les choses. C’est possible selon vous ?
C’est clairement un sujet polémique. Quand les gens à l’extérieur ont su que j’étais allé cuisiner en prison, beaucoup n’ont pas compris. Après tout, ce sont des détenus, on va pas en plus leur faire du gastronomique… Et je peux comprendre cette réaction. Mais ce sont des hommes malgré tout. Et entre un tas de cochonneries et le grand luxe, il y a peut-être un équilibre à trouver.

Vous vous êtes vous même frotté à l’exercice, qu’avez-vous préparé ?
Notre but n’était pas de mettre une fois dans l’année du caviar au menu, mais de montrer que par petites touches, on peut améliorer l’ordinaire. Mais ça demande une sacrée énergie. Moi, je n’ai utilisé que des produits frais. Des légumes à la grecque, une cuisse de volaille aux épices avec une purée de patates douces, et un flan aux œufs avec des poires et un caramel au beurre salé. Le tout pour guère plus cher que le coût d’un plateau repas. Mais il m’a fallu deux jours. C’est la grosse différence. Le chef des Baumettes, avec les détenus qui travaillent en cuisine, il doit sortir trois repas quotidiennement. Donc il ne va pas faire des miracles.

Distribution des repas aux Baumettes. Crédits photos : G. Korganow pour le rapport du CGLPL.

Vous venez aussi d’effectuer une mission auprès de l’APHM (Assistance publique-Hôpitaux de Marseille). Comme les détenus, les usagers des hôpitaux sont ciblés par le prochain plan national sur l’alimentation. Y-a-t-il des similitudes entre les deux univers ?
Oui, clairement. Dans les deux cas, le nombre de repas à servir est tellement énorme, avec de telles contraintes budgétaires, que c’est difficile de faire de la qualité. Mais l’hôpital est particulier car c’est extrêmement complexe de gérer les régimes, les recommandations médicales, l’état post-opératoire, les malades du diabète, les intolérants à ceci ou cela… D’ailleurs, c’est un robot muni de fiches perforées et d’un bras articulé qui garnit les plateaux-repas en fonction des régimes de chacun. C’est proprement hallucinant à voir fonctionner.

Les patients se plaignent-ils de ce qu’ils mangent ?
Oui, bien sûr mais je prends cette information avec distance, car le contexte n’est pas favorable. Il faut sortir 11 000 repas par jour, ce n’est pas un restaurant pour 40 personnes… Il y a  quand même moins de « boîtage » qu’en prison. L’idée de ma venue n’était pas de faire une révolution mais de tenter de rectifier certains plats. Sur un sauté d’agneau au curry, renforcer les épices, lier davantage une soupe, améliorer la qualité de la salade pour que les gens la mangent davantage.

Une plaque de cuisson pour cuisiner. Crédits photos : G. Korganow pour le rapport du CGLPL.

L’un des problèmes des grosses cuisines centrales, c’est que le personnel est souvent démotivé car éloigné du public. C’est peu gratifiant pour un cuisinier…
Ils sont motivés, mais le vrai problème c’est la formation. Si tu n’es pas formé en cuisine classique, tu ne vas pas avoir un vrai geste de cuisinier. La formation en cuisine collective, je la connais, c’est le CAP que j’ai fait quand j’étais jeune. C’est pas l’idéal. Et il y a le budget : avec 3 euros par plateau, pour entrée, plat, fromage, dessert, pain, c’est effrayant! Je ne suis pas sûr qu’un Marc Veyrat ou un Troisgros pourrait faire mieux ! Et puis honnêtement, j’ai mangé cette semaine dans un restaurant sur le vieux port à Marseille, et c’était infâme… Haricots verts en boîte, volaille avec une farce noire, une vraie catastrophe. Pas pire que ce que j’ai mangé en prison ou à l’hôpital. Mais vous êtes en plein air, avec des amis, et pas cloué au lit ou coincé dans 10 mètres carrés, donc ça passe mieux.

AG : Un chef, pas un tyran

 

PAR MATHILDE GOANEC - MARDI 01 JUILLET 2014

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Plusieurs études, menées aux quatre coins de France, le démontrent : la restauration fait invariablement partie des secteurs d’activité où les ruptures de contrats d’apprentissage sont les plus fréquentes. Problèmes d’horaires, de rémunération, des conditions de travail difficiles et un système hiérarchique parfois dur à avaler… Les jeunes ont souvent envie de jeter leur tablier.

« C’est la faute à la télé ! » L’assertion, caricaturale, n’en est pas moins sans fondement. C’est parfois après avoir bavé devant Top ou Master Chef que les jeunes gens s’engagent en apprentissage, des étoiles plein les yeux. Mais ces programmes sont à double tranchant : s’ils ont permis un afflux des candidats dans les CFA (centre de formation des apprentis), ils constituent aussi un véritable miroir aux alouettes en faisant croire que créativité, audace et gourmandise remplaceront les heures de  labeur. Ils ne disent pas que l’on va travailler le soir, le week-end, plusieurs heures durant, debout, au chaud, au froid, et deux fois par jour dans la tension d’un service. Et comme dans d’autres corps de métier, plus les apprentis sont jeunes, plus l’apprentissage est subi. Ce qui n’aide pas non plus à garder le cap quand, à 16 ans à peine, on se retrouve dans la cuisine d’une brasserie minable, où le micro-ondes a remplacé la table de cuisson (et c’est loin d’être une exception, voir ici).

Les employeurs, parfois, blâment la « fainéantise » des « jeunes d’aujourd’hui » pour excuser ces défections. Un peu facile… « Pour certains employeurs, il s’agit essentiellement de prendre en compte l’utilité économique de l’apprenti. A l’opposé, du point de vue des apprentis, si cette utilité économique peut paraître valorisante, elle peut être vécue aussi comme une forme d’exploitation et de « salariat déguisé », situation plusieurs fois dénoncée, notamment dans la coiffure et la restauration », rappelle une étude sur les causes de ruptures des contrats d’apprentissage réalisée par la direction du travail du Pays-de-la-Loire. Et selon un autre travail portant à la fois sur les régions PACA et Nord-Pas-de-Calais,« en cuisine, chacun des maîtres d’apprentissage a pu connaître en moyenne entre une, voire trois ruptures pour quinze à vingt apprentis formés », notamment dans les petites structures… Alors, qu’est-ce qui cloche près du piano ?

Matraquage
Pour Mickaël (1), chef dans un bistrot gastro à Singapour, la raison de ces défections est d’abord à chercher dans l’orientation « à la française »… « T’es pas bon au collège, va donc faire un apprentissage en boucherie, dans le bâtiment ou en cuisine ! Voilà ce que l’on entend à l’école ! Moi, j’ai fait mon apprentissage après le bac parce que je voulais devenir cuisinier. Mais les trois quart des mecs que je côtoyais ne savaient pas ce qu’ils faisaient là… ». Et même avec une motivation en béton, il faut avoir une carapace solide pour tenir :« Les coups, c’est pas fréquent, même si on peut en prendre un de temps en temps dans l’énervement, raconte le jeune homme. Le plus difficile, ce sont les humiliations, pour te rabaisser. Ce matraquage mental, si tu passes à travers, t’es bon pour le métier » Mickaël, formé dans plusieurs jolies maisons à Paris et chez un grand nom de la cuisine française, a même cette formule glaçante : « Certains chefs vont te détruire, pour te remodeler à leur façon. » Mais dans sa bouche, aucune amertume. « J’ai le souvenir d’un chef qui me rentrait dedans tout le temps, pour tester mes limites. Au bout de trois mois, j’étais sous-chef ». Une promotion donc, et une carrière déjà bien remplie à moins de 35 ans. Anne, jeune cuisinière elle-aussi, vient d’ouvrir sa petite boutique de plats à emporter en plein Paris. « Bien sûr, il y a des gens plus ou moins sympa et on ne comptait pas nos heures, même pendant le CAP. Et je peux vous dire qu’en général, ça marche à la baguette et interdiction de répliquer… Mais au final, ça m’a aidé à avancer et à devenir ce que je suis. Pour faire ce métier de passion, il faut être sûr de ce que l’on veut. »

Un peu sadomaso sur les bords, nos anciens apprentis ? Sûrs en tout cas de ce qu’ils doivent à leurs maîtres. Alain Pégouret dirige les cuisines du Laurent, une institution de la gastronomie parisienne, dotée d’une étoile au Michelin. Formé notamment chez Robuchon, le chef concède qu’il lui a fallu un « caractère en titane » pour tenir, et ne sait pourtant pas comment remercier l’illustre cuisinier : « Cette perfection, cette rigueur, c’est unique… Je ne ferai jamais de la même manière avec mes propres apprentis mais je ne regrette rien. »Mickaël, à Singapour, va dans le même sens : « En cuisine, il y a des règles, des standards qui sont établis depuis Escoffier. Si au bout de ton apprentissage tu ne sais pas faire une béchamel, c’est que tu n’as pas de respect pour ce métier. On accepte les remarques de ceux qui savent, qui font des sans-fautes. Les mauvais chefs gueulards, ils ne gardent pas longtemps leurs équipes… »

Changement de ton
Si ces jeunes cuisiniers ont avalé quelques couleuvres sans broncher, c’est qu’ils voient aussi que les choses changent depuis deux décennies. Sur les conditions de travail, c’est même parfois le jour et la nuit : les cuisines sont plus claires, mieux aménagées, les appareils techniques facilitent la tâche et font baisser la tension. Des douches, des vestiaires propres,« ce sont des choses simples, mais elles comptent », assure Alain Pégouret.

Maurice Biancherie est professeur au lycée et CFA hôtelier de la ville de Marseille. « Les jeunes sont aussi mieux au fait du code du travail, de leurs droits et de celui du patron. Ils ont un enseignement général plus soutenu, de l’histoire, des lettres… Mine de rien, ça leur montre le monde d’une autre façon ». Maurice Biancherie a une cinquantaine d’année d’expérience dans la restauration et son apprentissage, « ce sont de très bons souvenirs, mais c’était raide ». Pourtant, «ce n’est pas parce qu’on a quinze ans qu’on doit accepter un langage outrancier, des remarques racistes ou homophobes. De ce point de vue-là, le milieu de la cuisine a franchement évolué ». Dans un secteur qui s’est professionnalisé, avec une profusion d’écoles ouvertes ces dernières années, le contrôle des conditions d’apprentissage est plus strict : « On fait bien attention à ce que les élèves apprennent les bases, et qu’ils ne passent pas leur apprentissage à répéter les mêmes tâches ou à éplucher des légumes,assure le formateur marseillais. Nous organisons des visites inopinées dans les entreprises tous les 6 mois, pour voir si le jeune maîtrise au moins une nouvelle découpe, une cuisson, faire un dressage, une sauce… » Un suivi essentiel à la bonne marche des CFA : les ruptures importantes de contrats dans certains restaurants renvoient une image dévoyée de toute la branche, et participent directement aux difficultés de recrutement et au taux de rotation important des personnels, en cuisine comme en salle.

Les mentalités, elles-aussi, ont évolué. « Dans les années 90, les chefs gardaient leurs recettes jalousement, le second faisait tout le travail, et ne parlons pas des apprentis… Aujourd’hui, on  partage davantage, les cuisiniers sont plus dans la transmission, l’écoute, le respect. Ça marche pas avec tout le monde, faut pas se leurrer, mais les jeunes qui font bien le travail, on les suit, on essaye de les placer dans de bonnes maisons… ». Tout comme Alain Pégouret, Mickaël manage aujourd’hui une petite brigade: « Quand je suis arrivé, j’ai pas mal observé et surtout, j’ai cuisiné, j’ai fait goûter… Et ça marche. Je ne crie que très rarement, quand vraiment ça ne va pas. Et mes cuisiniers ne démissionnent pas, ce qui est un petit miracle dans un milieu très concurrentiel comme Singapour ! »

La hiérarchie commando, du folklore ?
Reste que l’on peut être effaré lorsque l’on rentre dans une cuisine, où l’on donne du « Oui chef ! » à tour de bras… Dans une brigade cohabitent apprentis, commis, seconds,  chefs de partie, sous-chefs, et enfin le chef, responsable in fine de ce qui va sortir en salle. Cette hiérarchie, quasi militaire, est essentielle à la bonne marche de la restauration, un exercice précis et minuté. « En gros, les trois heures du midi et celles du soir, c’est le coup de feu,résume Patrice Biancherie. Si le chef demande à l’apprenti si la salade est terminée, sans réponse de sa part et quelle que soit la taille de la cuisine, c’est le chaos. » Les écoles ont compris la nécessité de communiquer sur cette ambiance propre à la restauration, pour ne pas dérouter (ou dégoûter) les jeunes trop tôt. Dans le Pas-de-Calais, un dispositif spécifique à l’intention des futurs apprentis a même été mis en place, avant l’entrée en CFA, comme le détaille l’une des responsables de ce programme: « Le métier de l’hôtellerie restauration est un métier très tactile, très humain où on demande beaucoup de résistance avec un respect hiérarchique. Ce n’est pas en 8 jours que l’on peut intégrer tout cela. Ces jeunes n’ont parfois pas plus de 15 ans, ils ne connaissent pas le métier et ils peuvent craindre d’entrer dans ce monde du travail. Les réunir, les informer permet de les rassurer ». Le secteur de la restauration, qui se plaint de ne pas réussir à recruter, a vraisemblablement retenu la leçon : plus de pédagogie, et moins de cris.

(1) Nom d’emprunt

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (4/4). "Entendre ceux que l'on n'écoute plus"

 

Le virus démocratique ne s'attaque pas seulement à l'hôpital ou au cabinet du médecin... Il contamine aussi le monde du médico-social, qui doit donner plus de place à la parole de l'usager. Deux expériences différentes, en France et en Belgique, se font l'écho de cette volonté.

 

Novembre 2013, à Lille. Dans l'auditorium du palais des congrès, le public retient son souffle. Il écoute cette femme, ayant fréquenté plus jeune les foyers de l'aide sociale à l'enfance du département, aujourd'hui éducatrice de jeunes enfants en formation : « Je suis le numéro 76. Petite, je n'ai pas compris pourquoi j'avais été placée. On ne nous a pas vraiment expliqué le fonctionnement, mais on nous a donné un numéro de chambre, et un numéro sur nos vêtements. » Le stigmate est encore vivace, mais sans colère, la jeune femme interroge simplement la capacité des institutions du monde médico-social à prendre en compte la personne accueillie...

Les professionnels rassemblés ce jour-là travaillent pour la plupart dans les structures de l’Établissement public de soins, d'adaptation et d'éducation du Nord, dont les missions sont la prévention, la protection de l'enfance, le handicap et l'insertion. Les questions débattues sont celles qui traversent en permanence le monde de la santé comme celui du médico-social : comment impliquer davantage l'usager, quand il est handicapé, physique ou mental, placé par les services sociaux, amoindri par la détresse sociale ? Quelles sont les conditions du recueil de sa parole ? Comment rester pleinement un citoyen lorsque l'on est vulnérable ?

Karine Lefeuvre

→ Karine Lefeuvre, directrice adjointe de l'École des hautes études en santé publique, à Rennes, qui forme les hauts cadres du médico-social : 
« De façon symbolique, la même année, une grande loi sur le médico-social, puis une loi sur le sanitaire, ont été adoptées. Tous ces textes sont inspirés par la même philosophie du droit des patients. »

 

Karine EHESP 1

 

Hervé Heinry, handicapé de naissance, a fréquenté bon nombre de structures et, selon ses mots, « usé » un certain nombre de personnels... Puis le jeune homme est devenu directeur d'établissement du médico-social, avant de bifurquer pour devenir chercheur. Il est aujourd'hui doctorant à l'École des hautes études en sciences sociales à Paris. Ce triple regard le rend assez sceptique sur la capacité des institutions à réellement intégrer le point de vue des usagers : « Le directeur que j'étais vous aurait dit oui, tellement il y croyait ! Le chercheur que je suis devenu est plus dubitatif. Car est-ce qu'il s'agit d'une parole écoutée ou d'une parole entendue ? Ce n'est pas tout à fait la même chose... » Pour Hervé Heinry, on sous-estime largement l'importance du capital socioculturel des usagers, qui va leur permettre de comprendre (ou non) les jargons professionnels, de maîtriser les codes, pour in fine remettre en cause le fonctionnement d'un établissement. « Le fait d'avoir recours à une institution, pour vous ou pour vos proches, vous place également dans une position de vulnérabilité, poursuit Hervé Heinry. Quand vous avez un gamin adolescent qu'il faut nourrir à la cuillère, dont vous changez encore parfois les couches, et que vous trouvez enfin une place dans un établissement, vous êtes parfois tellement soulagé que ça va être compliqué de critiquer. Il faut avoir à l'esprit cette question du "marché des places", pour comprendre dans quel cadre tout ce discours sur la parole de l'usager s'inscrit. »

Alice Casagrande

« Comment vérifier que les personnes sont plus écoutées dans nos structures ? C'est très difficile, admet également Alice Casagrande, philosophe de l'éthique et aujourd'hui responsable qualité, gestion des risques et promotion de la bientraitance à la Croix-Rouge française. Dire aux professionnels qu'il faut mettre l'usager au cœur, ils l'ont déjà entendu mille fois, ça ne sert à rien. Je crois plus à la force de la démonstration. Et une maman qui dit ce qui s'est passé hier pour sa fille, ou un enfant autiste qui demande pourquoi il ne peut pas aller à l'école comme tout le monde, ce sont des propos vivants, plus efficaces que les guides de bonne pratique. »L'organisation a donc lancé des enquêtes qualité dans tous ses établissements de soins ou d'accompagnement, publié des rapports, tourné des films qui circulent ensuite au sein de l'organisation. Sur les signalements de maltraitance, l'organisation est passée de 17 en 2009 à 80 l'an dernier. « Je ne me félicite pas qu'on en ait davantage mais qu'on en parle plus et mieux », analyse Alice Casagrande, qui se réjouit que la « bientraitance commence à trouver pleinement sa place dans l'univers de la maladie grave, du handicap ou de la fragilité sociale ».

La démocratie sanitaire, l'idée est ambitieuse, brasse large et fait des petits au-delà de la stricte sphère de la santé. Sa réalisation va sûrement se heurter à des résistances anciennes et structurelles. La loi qui s'annonce est une belle occasion de remettre le sujet sur la table, et les usagers ou patients, sans aucun doute, voudront être invités.

Deux exemples

• Au 94,1 FM, Radio Larsen

Dans la campagne du Nord-Pas-de-Calais, près de Douai, un projet concret est né des textes législatifs, relatif à la sacro-sainte parole de l'usager. La radio associative Scarpe-Sensée, du nom des deux rivières qui se croisent à cet endroit, est animée par deux journalistes et une tribu de bénévoles, attirés par la variété de tons et l'humanisme de l'antenne. Laurent Buisine, éducateur à la maison de l'enfance et de la famille du Douaisis, a rencontré Hervé Dujardin, directeur de la station, en 2008 et, ensemble, ils ont créé un espace de parole hors du commun. Presque chaque mois, des jeunes accueillis par l'Aide sociale à l'enfance participent à une heure d'émission, sur des thèmes qu'ils choisissent. Le résultat est saisissant. Sexualité, religion, racisme, vie en foyer, rapport aux parents, tout y passe, y compris des remises en cause franches du fonctionnement des institutions.

→ Laurent Buisine : 
« Ça permet d'entendre ceux qu'on n'écoute plus. »

 

Laurent buisine 1

 

→ Laurent Buisine : 
« On entend rarement une parole aussi puissante que celle entendue à la radio. »

 

Laurent buisine 2

 

 

 

• En Belgique, les experts du vécu jouent les trublions

Dans la Belgique voisine, on innove aussi pour replacer l'usager au centre du dispositif... Les Belges ont même inventé un terme pour ça, directement issu du flamand : les experts du vécu. Il s’agit d'anciens précaires, qui ont fait l'expérience intime de la pauvreté et qui intègrent les services publics pour améliorer leur fonctionnement ou traquer les incohérences, notamment vis-à-vis des personnes les plus vulnérables. Le champ est large : certains, comme Marina, aident directement les usagers dans leurs démarches pour avoir accès à un logement, une aide, un soin. D'autres réfléchissent à une simplification administrative pour permettre aux plus fragiles de ne pas passer à côté des aides qui leur sont dues. Derrière ce programme, la même philosophie que celle qui sous-tend l'expertise des patients dans le système de santé : se servir des savoirs « expérimentiels » pour transformer les pratiques.

→ Marina est experte du vécu depuis 2009 à l'hôpital Saint-Pierre, au centre de Bruxelles, qui concentre une population en grande difficulté. Elle connaît bien les méandres administratifs belges, pour les avoir empruntés elle-même, lors de son arrivée en Belgique comme demandeur d'asile. Elle témoigne avec Frédéric Lemaire, coordinateur de la partie francophone du projet.

 

 

 

Marina et Frédéric

 

 

 

 

→ Bégonia Cainas, responsable du service social de l'hôpital Saint-Pierre et supérieure de Marina : 
« C'était pour moi quelque chose de tout à fait nouveau et inconnu, et au départ j'étais très peu convaincue. » 

 

Begonia

 

 

→ Frédéric Lemaire : 
« Le vécu est un point de vue sur l'administration. L'expertise du vécu, c'est dire que ce parcours d'expérience peut s'objectiver au service des citoyens, notamment les citoyens pauvres. »

 

 

• Frédéric 1

 

 

 

 

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (3/4). Internet, mon médecin et moi

 

Dans le « colloque singulier » qui unissait le docteur et le malade, un tiers s'est immiscé : le web. Si une démocratie sanitaire effective exige des acteurs informés, les médecins voient parfois d'un mauvais œil les malades arrivant avec un diagnostic glané sur un site. Mais d'autres œuvrent pour l'avènement d'un « e-médecin », prescripteur d'information numérique.

 

Internet est-il le premier médecin de France ? La question, volontiers provocatrice, est loin d'être purement rhétorique : sept Français sur dix consulteraient internet pour y trouver de l'information médicale, selon une étude réalisée par la société Global conseil. L'usage est donc massif. Néanmoins, que le monde médical se rassure, les analyses démontrent également que la première source d'information fiable reste le médecin.

« Il faut, et c'est l'un des enjeux d'une relation plus concertée avec le patient, que la personne qui vient consulter ne se sente pas minuscule, assure le docteur Jacques Lucas, vice-président de l'Ordre national des médecins et passionné par la question. Internet peut participer à cela. Le deuxième avantage, c'est qu'internet permet de dépasser cette forme de sidération intellectuelle qui saisit le patient lorsque l'on annonce un diagnostic. Je ne crois pas que le malade va aller sur le web pour simplement vérifier les dires du médecin, mais bien pour assimiler, digérer, à son rythme, les informations qui viennent de lui être livrées. »

Marie-Thérèse Giorgio.

Marie-Thérèse Giorgio fait à peu près la même analyse. Cette médecin du travail, qui tient le blog AtouSante, est également présidente de l'association des Médecins maîtres toile, qui rassemble des dizaines de professionnels de santé présents sur internet et soucieux de développer les nouvelles technologies numériques au profit des patients. « Les personnes qui viennent en consultation n'osent pas dire qu'elles sont allées sur internet avant de venir, elles ont peur de notre réaction… Mais au contraire, ça nous permet de valider des hypothèses ou de détricoter certains raisonnements hasardeux. »

Mais là encore, cela suppose de concéder un peu de son autorité, et de revoir la nature du lien qui unit le professionnel et celui qui vient consulter. « N'oublions pas que pour nous aussi, médecins, le web est un outil extraordinaire, s'enthousiasme Marie-Thérèse Giorgio. Moi-même, en consultation, quand j'ai un doute, je fais trois clics pour vérifier une information et je le fais sans me cacher du patient. Mais ça suppose d'y voir clair quant à la qualité des sites santé. » Selon le baromètre Web et santéréalisé l'an dernier par deux organismes privés, Hopscotch et Listening Pharma, 96 % des médecins interrogés consultaient internet et notamment Google au cours de leur exercice professionnel, quitte à choquer certains patients.

LIRE AUSSI

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  PAR MATHILDE GOANEC

• Démocratie sanitaire (2/4). Les associations de patients veulent peser

  PAR MATHILDE GOANEC

C'est le principal écueil : devant la profusion d'informations disponibles sur le net, comment différencier un charlatan d'un professionnel sérieux ? Faut-il faire confiance aux témoignages qui pullulent sur les forums ? Quelle place pour les médecines alternatives face aux sites officiels ? En France, le principal bouc émissaire est propriété de Lagardère et s'appelle Doctissimo. Le site, extrêmement bien référencé sur les moteurs de recherche, permet de tout savoir sur un bouton de fièvre naissant, une angine, un cancer du colon… Le rédactionnel, réalisé par des médecins et des journalistes, est d'ailleurs plutôt de bonne qualité. Seul hic, la distinction parfois difficile entre la publicité omniprésente sur le site et le contenu, ainsi que la faible modération des forums, qui peuvent sur certains sujets s'apparenter à des puits sans fond de contre-vérités.

Outre Doctissimo, l'encyclopédie collaborative Wikipédia distille également de l'information médicale, tout comme le magazine Top Santé, entre deux pop-up publicitaires, ou Eurekasanté, propriété du Vidal, alors qu'Au Féminin.com conseille les futures mères et actuelles mamans sur les maladies relatives à la grossesse ou les otites des enfants… Sans compter les blogs gérés par des individus plus ou moins militants, les sites tenus par des associations de patients ou par l'industrie pharmaceutique, ainsi que les innombrables espaces de discussion via les réseaux sociaux. Toujours selon le baromètre Web et santé, 78 % des contenus santé seraient générés par les internautes, majoritairement sur Facebook. Dans ce capharnaüm, quelle place pour les informations dispensées par la sécurité sociale via Ameli.fr, ou pour le site de la Haute autorité de santé, longtemps « aussi gai que celui de l'Observatore romano », se gausse un médecin ?

Surtout, comment analyser la véritable incidence que peut avoir la consultation du web sur la santé de la population ? En 2012, la baisse importante des ventes de vaccins, notamment pédiatriques, est attribuée en partie à la controverse virulente qui sévit à ce sujet sur le net, terrain privilégié des détracteurs de la couverture vaccinale à la française. Mais la toile n'est souvent que le reflet, certes amplifié, de polémiques bien réelles, qui vont de la remise en cause des traitements anti-cholestérol aux bienfaits de la médecine chinoise, homéopathique ou naturelle. Ainsi, les effets indésirables du Mediator circulaient sur internet bien avant que le scandale n'éclate dans les médias spécialisés puis grand public. 

« Le danger, c'est que les gens changent leur traitement, ou arrêtent de prendre tel ou tel médicament, après avoir fait un tour sur le web, s'alarme malgré tout Célia Boyer, directrice de l'association suisse Health on net (HON), chargée de certifier des sites santé. Internet est une caisse de résonance pour les discours les plus dogmatiques, c'est donc un endroit qui suppose un minimum de régulation et de contrôle. » HON œuvre depuis 1996, les prémices d'internet, pour apposer son label sur les sites qu'elle juge« transparents » : sont donc certifiés ceux qui affichent leur mode de financement, l'objectif poursuivi, des mentions légales claires, le respect de la relation patient-médecin, l'indication des sources…

L'organisme a d'ailleurs collaboré avec la Haute autorité de santé de 2007 à 2013, jusqu'à ce que des voix s'élèvent contre l'inadéquation de la démarche. « Avec la certification, on contrôle les procédures, mais pas le contenu !, s'inquiète Jacques Lucas, de l'Ordre national des médecins. Moi je dis à mes collègues de ne pas se désespérer avec internet, car on voit aussi de tout dans les livres ! Le mieux est de produire un bruit de fond qui soit fiable. Et la meilleure façon d'y arriver, c'est que les médecins produisent eux-mêmes de l'information. »

→ Jacques Lucas : 
« Il ne s'agit pas uniquement de produire une information officielle, cela peut passer par des organes turbulents, dans le cadre de la démocratie sanitaire. »

 

Jacques Lucas 2 

 

Rétablir l'équilibre

Plusieurs pistes sont envisagées : d'abord une sorte de portail de santé, chapeauté par la puissance publique, qui pourrait délivrer des réponses aux questions les plus fréquentes des internautes, éventuellement par spécialité. C'est déjà en partie l'ambition du sitemedicaments.gouv.fr, lancé par Marisol Touraine, qui a pour ambition de répondre à certaines angoisses des usagers de la santé. Et ce n'est pas un hasard si les deux « focus médicaments » portent sur les contraceptifs oraux et les benzodiazépines, actuellement sous le feu des critiques… Ensuite, une véritable éducation à l'usage médical d'internet, pour différencier un site publicitaire d'un site d'information, savoir prendre de la distance entre un témoignage et son propre cas, apprendre à multiplier les sources. Enfin, il s'agit de se servir du « capital confiance » dont disposent toujours les médecins pour les inciter à se lancer sur le net.

C'est tout l'objectif des Médecins maîtres-toile : « Avoir un vrai site de contenu, que l'on alimente régulièrement, répondre aux commentaires, c'est un truc de passionné,estime Marie-Thérèse Giorgio, qui y passe quatre heures par jour, en plus de son activité médicale. Mais le patient pourrait consulter le site personnel de son médecin, même simplifié, qui en profiterait pour faire passer des messages de santé publique, ou orienter vers d'autres sites de qualité. Les gens vont sur internet le plus souvent pour de la “bobologie”… Utilisons cet outil formidable pour désengorger les services de soins qui sont largement saturés ! »

Le « e-médecin », prescripteur d'information... L'idée commence également à faire son chemin au sein de l'Ordre national, qui hésite encore sur le modèle à adopter : « Il nous faut une charte déontologique, un cadre, pour notamment distinguer les blogs d'opinion, légitimes, des sites professionnels, qui renseigneraient sur le médecin, sa pratique, et donneraient éventuellement des informations d'ordre médical. Je crois personnellement qu'il faut s'engager dans le numérique, mais jusqu'où aller ? » Les médecins devraient peut-être accélérer leur réflexion, car ce marché aiguise tous les appétits : ainsi, le grand laboratoire pharmaceutique MSD, via sa plateforme Docvadis, propose déjà des microsites clés en main aux médecins.   

Célia Boyer

Tout le débat repose donc sur la possibilité de se repérer dans la jungle d'internet. C'est d'ailleurs l'ambition affichée du « dot health », le « point santé », qui permettrait à des noms de domaines d'être référencés comme des sites de qualité. L'actuel propriétaire de ce fameux .health est l'Internet corporation for assigned names and numbers (Icann), organisme non lucratif américain qui coordonne depuis 1998 l’attribution des noms de domaines mais aussi la création de nouvelles extensions, telles que .asia, .travel, ou encore .shop… Le risque est pourtant élevé que le .health soit racheté par une société privée, qui le revendrait ensuite au plus offrant, faisant fi d'une quelconque volonté de référencement selon l'intérêt général. D'après Célia Boyer, directrice de HON, le ticket d'entrée pour l'achat du .health s'élèverait déjà autour de 100 000 dollars (voir ici la lettre envoyée à l'Icann en décembre dernier). Trop cher pour les ONG partisanes d'une régulation, et qui espèrent trouver le moyen de conserver la main sur le nom de domaine.

L'ouverture des données médicales est également au cœur des enjeux de la démocratie sanitaire, versant numérique. La question porte actuellement sur l'utilisation, plus ou moins large, de la base du Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram), qui rassemble, par le biais des feuilles de soins, des informations ultra-précises sur l'état de santé et la consommation médicamenteuse des Français. Cet incroyable réservoir de données sanitaires est, depuis un arrêté du 19 juillet 2013, accessible à l'Institut de veille sanitaire, la Haute autorité de santé, ainsi que, dans une moindre mesure, à l'Agence de biomédecine.

Mais par souci de confidentialité et par crainte de voir les industriels exploiter ces informations, les données restent réservées à des structures étatiques. Pour Xavier Rey-Coquais, coordinateur d'Actif santé qui milite dans le domaine du sida, « tout le monde » devrait avoir accès à des données statistiques anonymes les plus larges possibles, notamment dans le domaine de la recherche. À condition que tous les acteurs jouent le jeu de l'open-data, et pas seulement l'assurance maladie.   

→ Xavier Rey-Coquais :
« Avant, personne ne déclarait les essais thérapeutiques. Mais il faut aussi publier les données, et pas seulement les résumés. »

Xavier rey coquais 4

 

 

Sur le site Transparence santé.

Les voix s'élèvent ici ou là pour plus d’ouverture, notamment via l’initiativeTransparence santé, issue de la société civile, qui dénonce une forme d'OPA sur l'open-data… Pour l'instant, rien n'a changé, malgré le débat lancé officiellement par le ministère de la santé en novembre dernier. 

 

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (2/4). Les associations de patients veulent peser

En France, on date à 1793 l'avènement de la démocratie politique et à 1945 le lancement d'une véritable démocratie sociale. Le volet sanitaire, lui, se fait toujours attendre : les associations de patients ne sont pas encore considérées comme des contre-pouvoirs légitimes et structurés.

 

Sur le site internet de l'Association française des diabétiques (AFD), le choix des mots est sans équivoque : l'AFD veut participer à la « gouvernance de la santé ». Fini d'être de simples mouvements de solidarité au service des pairs, les associations de malades réclament d'avoir voix au chapitre. « C'était important de l'écrire noir sur blanc car cela correspond aussi à une mutation, concède Gérard Raymond, son secrétaire général. Jusqu'en 2003, notre association était dirigée par des professionnels, qui nous expliquaient qu'on devrait adopter tel ou tel positionnement. La loi de 2002 sur le droit des patients, j'y ai participé en mon nom propre : on me disait que c'était hors-sujet ! Aujourd'hui, nous consultons bien volontiers le corps médical mais il n'intervient plus dans notre positionnement. »

Yvanie Caillé.

L'émancipation des usagers est effectivement récente, de même que leur mue en acteurs militants pour une représentation véritable au sein des instances de décision. « Dans les maladies rénales, l’histoire pèse lourd. »Yvanie Caillé, directrice de l'association Renaloo décrypte cette « culpabilité » qui a pu assaillir les malades du rein : « Il y a 50 ans, ni la dialyse ni la greffe n’étaient disponibles, tous les patients mouraient. Il a fallu attendre les années 1970 pour qu’ils puissent tous accéder à un traitement et donc à la survie, mais au prix fort. On leur rappelle encore régulièrement le prix d’une année de leur vie (environ 80 000 € pour la dialyse et 20 000 € pour la greffe – Ndlr), pour qu’ils se souviennent qu’ils devraient déjà être bien contents d’être traités… Cela a été et reste un frein à notre prise de parole pour revendiquer nos droits. Mais les choses avancent. » Organisatrice des États généraux du rein en 2013, la militante, patiente elle-même, se souvient aussi de la violence des réactions de certains professionnels : « La parole des malades s'est vraiment libérée, c'était formidable. Mais ce cri de détresse, devenu largement audible, a été très mal perçu par certains médecins, qui n’y ont vu que “des pleurnicheries” ou se sont sentis personnellement mis en cause. La maladie et les traitements rendent les patients malheureux, pas les médecins…, qui doivent néanmoins entendre les difficultés exprimées pour tenter de mieux y répondre ! »

Depuis la loi du 4 mars 2002, dite parfois « loi Kouchner », le droit individuel des patients a singulièrement progressé. Les associations ont obtenu le droit de siéger dans diverses instances, à plusieurs niveaux : au sein des agences régionales de santé, des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements, dans les commissions de recours et contentieux, au conseil de la caisse nationale d'assurance maladie... Pas suffisant, pour Christian Saout, l'ancien président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) : « Sur les droits collectifs, on joue encore petit bras… » Et de plaider pour une présence accrue, notamment au sein d'organismes plus stratégiques comme la commission économique des produits de santé – chargée notamment d'orienter les prix et la politique du médicament – où sont représentés les caisses nationales d'assurances maladies, des médecins, des pharmaciens mais aucun patient. Même traitement en ce qui concerne la commission de la transparence sur le médicament, qui examine notamment le fameux « service rendu » par un médicament… « Quand on voit des traitements à 80 000 euros pour des hépatites C, c'est sûrement bien pour le malade, mais est-ce que le coût est justifié par rapport au traitement précédent ?, s'interroge Christian Saout. Aucun usager n'est consulté sur le sujet. »

→ Xavier Rey Coquais, responsable associatif dans le VIH : 
« La ministre a tout intérêt à avoir un équilibre des lobbys. »

 

Xavier Rey Coquais 2

 

Si l’État hésite encore à s'engager dans le cadre qu'il avait tracé en 2002, c'est peut-être par prudence face à la nébuleuse associative. Associations de patients phagocytées par le milieu médical, apparition de petites notabilités, inquiétudes sur la réelle représentativité des mouvements… Le monde associatif n'échappe pas à certaines dérives. Mais le cœur du problème réside dans son financement : en 2012, les industriels de santé ont déclaré avoir versé 5,9 millions d’euros à 301 associations de patients en France. « Certaines ont de vraies difficultés à gagner leur indépendance », concède un observateur du secteur… « 30 à 40 % de notre budget vient (sic) de contrats avec les labos, on conçoit des projets et on cherche des industriels pour participer à leur financement, détaille Gérard Raymond, de l'association française des diabétiques. Nous n'avons aucun contrat exclusif avec l'un d'entre eux. Le reste, ce sont des dons de personnes. Les subventions institutionnelles représentent pour nous 4 %, comment voulez vous boucler un budget avec ça ? »

Remise du rapport de Claire Compagnon à Marisol Touraine.

La revendication d'un financement public plus soutenu pour conforter la représentation des usagers est un sujet récurrent de discorde entre les associations et les gouvernements. « On nous a promis la démocratie sanitaire, mais sans nous donner les moyens d'y participer ! Personne ne demande à être payé, mais au moins que les associations, moyennant un contrôle sérieux de leurs pratiques, puissent financer la formation de leur représentant, les frais de déplacements et de coordination. » Cette ligne, défendue par Christian Saout, est d'ailleurs peu ou prou celle de Claire Compagnon, auteur du rapport remis à Marisol Touraine et intitulé « L'an II de la démocratie sanitaire ». Passée par Aides et la Ligue contre le cancer, cette ancienne responsable associative veut « un statut pour les représentants des usagers », et estime que « comme pour la démocratie politique et la démocratie sociale, un financement public suffisant et pérenne devrait être envisagé pour les représentants de la démocratie sanitaire », qu'elle évalue d'ailleurs autour de 16,5 millions d'euros par an.

Le « cure » et le « care »

Le problème est sans doute encore plus vaste que celui de la simple représentativité associative. Contrairement à bien d'autres secteurs, comme l'éducation ou les transports, l’État français a mis du temps avant de s'impliquer réellement dans la santé. La création d'un service public hospitalier date seulement de la loi Debré, en 1958.« C'est même la particularité de la France, par rapport à l'Allemagne et l'Angleterre : le système qui a le plus, voire totalement donné la main aux professionnels, c'est le système français, assure Didier Tabuteau, responsable de la chaire santé de Sciences Po Paris. Cela a beaucoup de vertus car les professionnels intègrent très vite le progrès dans leurs pratiques, mais c'est aussi un système qui favorise les rentes de situation. Depuis vingt ans, c'est moins le cas, mais la réorganisation des pouvoirs reste nécessaire ainsi qu'une plus grande régulation, notamment sur la médecine de ville. » La loi de 2002 est, de ce point de vue, embryonnaire, d'autant plus qu'en 2004, un nouveau texte a remis en cause certaines dispositions. « La démocratie sanitaire c'est la participation de tous, mais également, à mon sens, faire pleinement entrer la santé dans le champ politique,poursuit Didier Tabuteau. Tout le monde doit s'engager : l’État en tant que technostructure, mais également les usagers, les assurés ainsi que les députés ou élus locaux. Or on a une mainmise des professionnels de santé qui est toujours extrêmement puissante, une démocratie sociale et des partenaires sociaux qui ont porté le système pendant des décennies et qui ont du mal à voir un autre mode d'organisation s'instaurer. »

→ Xavier Rey Coquais : 
« Ce que l'on a constaté du point de vue des députés et des politiques, c'est une méconnaissance profonde de ce que signifie la santé publique. »

 

Xavier rey coquais 3

 

Car si les représentants de patients peinent à être pris au sérieux, les usagers sont de plus en plus mis à contribution pour financer le système de soins, via la souscription quasi obligatoire à des complémentaires, mutuelles et assurances privées. L'instauration de franchises, du tiers payant, les dépassements d'honoraires, etc., achèvent de concentrer le rôle de la sécurité sociale sur les dépenses les plus lourdes, pour les pathologies les plus graves, et de compter sur l'usager pour les soins courants. « Le meilleur exemple, c'est les soins dentaires !, selon Didier Tabuteau. On lâche sur les tarifs opposables et on a un champ entier qui passe par un remboursement majoritairement assuré par des complémentaires. Moi je suis fondamentalement convaincu que la Sécurité sociale doit regagner sa place parce c'est plus économique pour le pays et plus juste socialement. Or cette question n'a pas fait l'objet d'un débat politique ! »

Vincent Dumez

Vincent Dumez, lui, est persuadé que le système évoluera, même aux forceps. C'est l'un des patients-partenaires les plus connus… au Québec. Militant, il est bien malgré lui un grand usager (et donc un fin connaisseur) du système de santé : hémophile sévère depuis sa naissance en France, il a été contaminé accidentellement par les virus du sida et de l'hépatite C lors de l'affaire du sang contaminé au Canada.

→ Vincent Dumez : 
« Je crois profondément que les patients peuvent jouer un rôle majeur dans la transformation des soins. »

 

Vincent Dumez 1 

 

Vincent Dumez travaille aujourd'hui comme coordinateur à la faculté de médecine de l'université de Montréal : elle accueille chaque année 210 patients-partenaires pour former des étudiants de première, deuxième et troisième années en sciences de la santé. Cent cinquante patients-formateurs sont également impliqués dans l'ingénierie des programmes en santé. « Ils sont sélectionnés, formés, ils ne sont pas là en posture de témoins, explique Vincent Dumez. L'idée, c'est d'amener les professionnels à considérer que le patient fait partie de l'équipe, puisqu'il va être amené à s'administrer du soin. Ça change tout le paradigme. » Au Québec comme en France, la montée en puissance des maladies chroniques exige de revoir en profondeur le système, avec des médecins qui seront de plus en plus dans une perspective d'accompagnement des malades plutôt que de guérison.

→ Vincent Dumez : 
« S’il y a une chose incontournable, ce sont bien les changements qui doivent s’orchestrer dans l'éducation médicale. »

 

Vincent dumez 2

 

En France, quinze millions de personnes sont touchées par une maladie chronique, ce qui représente 70 % des dépenses de santé. « Simplement pour soigner les personnes atteintes du diabète, il faut 18 milliards d'euros par an, et un milliard de plus tous les ans, note Gérard Raymond de l'AFD. Les patients ont peut-être des idées à partager sur la prévention… » Moins de cure, pour plus de care, c'est dans le cadre de la démocratie sanitaire qu'il faudra trancher.

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (1/4). Les patients, de la parole à l'expertise

 

Ils se sont battus pour être entendus face aux médecins, être consultés dans les décisions qui les concernent... Les patients ont obtenu en 2002 que leurs droits s'intègrent au système de soins français. Aujourd'hui, ils veulent aussi que l'on reconnaisse leur expertise, les savoirs qu'ils ont pour eux-mêmes et qu'ils peuvent apporter à d'autres malades. Une petite révolution.

 

« Le ministère de la santé fut celui de l’hôpital, puis des professions de santé : il doit être aussi celui des patients. » Par ces mots, Marisol Touraine justifiait en 2013 le lancement d'une réflexion pour le développement de la démocratie sanitaire. Le concept, impliquer l'usager du système de soins à tous les échelons de la politique de santé, n'est pas nouveau en France : une loi l'a consacré en 2002. Mais douze ans après, le monde médical tâtonne encore pour intégrer les malades dans les décisions qui les concernent. L’avant-projet de loi de santé devrait être présenté officiellement le 17 juin. Au cœur des débats, la remise en cause de la relation asymétrique entre le médecin et le malade.

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« Mes pairs m'ont sauvé la vie. » Giovanni est toujours bouleversé, lorsqu'il évoque sa rencontre avec l'association SOS hépatite. Atteint par le virus du sida, ce psychologue parisien contracte il y a plusieurs mois une hépatite C, co-infection fréquente dans le domaine du VIH. Avec ses médecins, il tente deux traitements coup sur coup, sans résultat. L'hôpital (dans l'esprit de la loi Hôpital Santé Territoires de 2009) lui propose quelques cours d'éducation thérapeutique, dispensés par deux infirmières. Giovanni apprend donc quand prendre ses cachets, comment utiliser la « seringue-stylo » qui sert aux injections, et quels seront les effets secondaires. Mais le jeune homme décide également de se rendre au groupe de parole de l'association SOS hépatite, où une trentaine de patients échangent autour de la maladie. Les réunions sont animées par quatre « patients-experts », qui ont accumulé un savoir certain, soit parce qu'ils ont multiplié les traitements, soit parce qu'ils ont consolidé leur savoir par une formation médicale. « Ce n'est pas seulement un lieu où l'on discute, explique Giovanni. Les patients m'ont dit que j'étais sous-dosé, que je devais aller voir un hépatologue, m'ont parlé de tel et tel médicament... Quand j'ai commencé mon troisième traitement, j'avais une stratégie bien claire dans ma tête. Et ça a marché. »

→ Giovanni : 
« Personne ne vole rien à l'autre. »

 

Giovanni 1

 

Pour appuyer ses dires, Giovanni cite en exemple la mobilisation, exemplaire, des malades du sida dans les années 1980. À l'époque, les États-Unis puis l'Europe découvrent le VIH et ce virus dévastateur, qui résiste à toutes les thérapies existantes. Très vite, et notamment à l’initiative de la communauté homosexuelle, les patients s'organisent et mènent un lobbying permanent auprès des chercheurs et des pouvoirs publics. Xavier Rey-Coquais, coordinateur de l’association Actif Santé, a été l'un de ces patients pionniers en France. « C'est sous notre pression que la structuration des agences de recherche a été modifiée, pour permettre de littéralement inventer un soin. Des lois, des décrets ont été corédigés, voire rédigés par nous. Notre secret, c'était pas de tabou : que l'on soit patient ou grand ponte à l'hôpital, tout le monde a son mot à dire. »

→ Xavier Rey-Coquais : 
« Je suis passé de cette phase de patient passif à actif simplement parce qu'à l'époque, en 1984, il n'y avait pas beaucoup de solutions, et j'avais pas envie de mourir. »

 

Xavier Rey Coquais 1

 

Depuis 20 ans, Xavier Rey-Coquais milite aussi pour la reconnaissance des savoirs du patient, afin que le monde médical s'en empare au-delà du domaine du VIH. « Je vis avec une maladie chronique aiguë. Je sais donc comment on fait avec tous les jours, quels sont les effets secondaires. Mais je sais aussi que la manière dont on prend un médicament compte parfois autant que le médicament lui-même. Par exemple, est ce qu'il faut réfrigérer un traitement ? Au risque de le conserver chez soi à la vue de vos proches, qui ne sont pas forcément au courant de votre maladie ? C'est en se confrontant à la vie quotidienne, à ces petites choses, que l'on sait vraiment si un médicament marche ou pas. Et pour ça, il faut écouter les malades, faire confiance en leur créativité. » Aujourd'hui, Xavier Rey-Coquais exerce un métier qui n'a pas encore de réelle définition : « patient-expert ». Il est chargé de cours à l'Université des patients, installée au sein de Paris-VI, mais également formateur pour les étudiants de la faculté de médecine Pierre-et-Marie-Curie. Il intervient enfin dans des groupes de parole pour personnes infectées par le VIH. « On se réunit, migrants, homos, hétéros, transsexuels, on provoque des réunions avec des médecins et l'Agence nationale de recherche sur le sida où l'on regarde ce que l'on peut faire, notamment pour alléger les traitements... On les emmerde, jusqu'à obtenir des essais, qui correspondent à la réalité sur le terrain. »Militantisme et professionnalisme sont donc étroitement mêlés, pour cet ancien menuisier devenu un incontournable dans le domaine du sida.

Catherine Tourette-Turgis © MG

 À la fin des années 1990, Catherine Tourette-Turgis participe elle aussi aux « Universités VIH », qui contribuent à former les patients touchés par le virus. L'ancienne psychologue, aujourd'hui maître de conférences en sciences de l'éducation, a mené une partie de sa carrière aux États-Unis et reste très influencée par le modèle américain des expert patients, ces malades qui contribuent, au sein des équipes médicales, à l'éducation thérapeutique de leurs congénères. Elle crée l'Université des patients à Paris en 2009, convaincue que la reconnaissance de l'expérience des patients fait pleinement partie des enjeux de la démocratie sanitaire. « L'éducation thérapeutique rentre dans ce champ-là, à condition qu'elle associe, ce qui n'est pas encore le cas, le patient à la coconstruction des programmes. C'est la raison pour laquelle j'ai créé cette formation et ce diplôme, pour que des malades puissent devenir acteurs, et agir directement en relation avec le monde du soin. »

→ Catherine Tourette-Turgis : 
« En France, on a 50 % de non-observance thérapeutique. Cela a un coût énorme. »

Catherine tourette turgis

Quinze millions de malades chroniques

L'enjeu est considérable. Quinze millions de personnes souffrent en France de maladies chroniques. C'est donc autant de malades à accompagner en dehors de l'hôpital ou du cabinet du médecin pour la prise des médicaments, le respect des régimes alimentaires, l'adaptation à un cadre de vie souvent contraignant. Partager l'éducation thérapeutique, souvent strictement institutionnelle, avec des malades formés, l'idée est séduisante. C'est pourtant un vrai chamboulement des pratiques, et qui peine à s'imposer dans le système de soins. Car comment devient-on patient-expert ? Par la formation, longue si possible, plaide Catherine Tourette-Turgis : « Avoir vécu la maladie ne donne pas d'expertise, sauf à travailler collectivement avec d’autres personnes pour prendre du recul. » Intégrés dans l'offre des hôpitaux, donc forcément rémunérés, les patients-experts assurent souvent un service à moindre coût, ce qui les rend très sympathiques aux yeux des services de l’État, beaucoup moins auprès des professionnels qui craignent une disqualification du savoir médical. Enfin, leur présence chahute la sacro-sainte relation soignant-soigné, encore très hiérarchisée. Certes, la grande loi de santé de 2002 a mis les droits du patient au cœur du dispositif médical, notamment en termes de recherche du consentement et de partage de l'information. Mais de là à accepter l'idée que les patients aient une expertise... « Le médecin est encore considéré par 90 % de la population comme un grand sorcier, s'amuse Xavier Rey-Coquais. Attention, j'adore les médecins, mais il faut avouer que cela doit avoir un côté très valorisant de sauver des vies. Et vu la durée des études de médecine, leur expertise est indéniable. Mais on est encore dans un système aristocratique, royal, presque de soumission à l'autorité médicale. Et oui, il y a encore plein de médecins qui sont réticents à ce que l'on conteste leur savoir chèrement acquis et qui leur rapporte aussi parfois énormément d'argent. Or, si l'on veut être efficace, on doit changer nos façons de penser et avoir une plus grande ouverture sur le rôle du patient dans le dispositif. » Les professionnels sortent à peine de décennies d'un exercice fondé sur une forme plus ou moins assumée de« paternalisme bienveillant », selon le docteur Jacques Lucas, vice-président de l'Ordre national des médecins, et les résistances au changement sont indéniables.

→ Docteur Jacques Lucas :
« Le paternalisme bienveillant, ça a un côté "bonne sœur"... Mais on ne peut pas porter dessus qu'un regard critique. »

 

Jacques lucas 1

 

Le mot même de « patient-expert » peut faire peur, aux soignants comme aux malades. La bataille sémantique a d'ailleurs fleuri depuis l'importation du concept, entre ceux qui se revendiquent « patient expérimenté » (à l'instar de Xavier Rey-Coquais), patient-partenaire, pair-accompagnant, etc. La difficulté à nommer n'a rien d'anecdotique. Elle renvoie d'abord à une remise en cause assez générale de l'expertise, suite à la succession de scandales dans le domaine sanitaire. Certains craignent aussi une forme de distinction néfaste entre les « bons » et les « mauvais » malades, notamment dans le domaine de la santé mentale, où l'introduction de « pairs-aidants » professionnels a déclenché une levée de boucliers, au point de bousculer le projet (lire par exemple dansle Club de Mediapart). Dans un texte publié sur son blog, le Collectif des 39 contre la nuit sécuritaire s'interrogeait notamment sur une forme de « confusion » entre les professionnels et les pairs, troublantes pour ces derniers, et pointait le risque de réduire le nombre de postes de soignants. C'est également le point de vue de Frédéric, l'un des fondateurs de l'association Humapsy, qui rassemble des malades, des professionnels, des citoyens et défend la psychothérapie institutionnelle pratiquée au sein de l'hôpital de Reims où Frédéric est suivi. « D'abord, la vision par pathologie est aliénante, car elle nous renvoie à des étiquettes, à un portrait-robot du malade. Ensuite tout le paradoxe, c'est qu'on parle de démocratie sanitaire, de "psychoéducation", de pairs-aidants, et dans le même temps, on attaque les dispositifs de soins où l'on nous écoute, où l'on nous associe dans la pratique même du soin. »

→ Frédéric : 
« Je ne me vois pas participer ou cautionner ça. »

 

Frédéric 1

 

Marianne © MG

La question du passage d'une expérience singulière et personnelle à un savoir collectif est effectivement épineuse. Elle hante aussi Marianne, qui a suivi la formation dispensée par Catherine Tourette-Turgis, et travaille au sein d'une association de bipolaires.« Comment se détache-t-on de l'expérience subjective, pour la transformer en objet de science, c'est là où ça pose des questions, qui pour moi ne sont pas encore très claires... Je pense qu'on a du mal à réfléchir à cette question parce qu'on se base sur un amalgame : on assimile ce savoir patient à la construction du savoir scientifique. Or je pense que c'est un objet qui n'a strictement rien n'a voir, qui va s'inventer, qu'on ne connaît pas et qu'on essaye de penser avec des outils qui sont obsolètes. »

→ Marianne : 
« Faut-il que j'arrête les médicaments pour me refaire un bon petit délire ? Y a-t-il une péremption de l'expérience ? »

 

Marianne 1

 

Marianne n'en reste pas moins convaincue de l'utilité de sa formation en éducation thérapeutique, qui a ouvert un espace inespéré de dialogue entre soignés et soignants :« Le soignant peut y entendre le soigné aborder la manière dont il a vécu les choses. Et nous pouvons aussi prendre conscience de la souffrance des soignants. Cela permet je crois, d'ouvrir, de manière informelle, la porte vers de nouvelles pratiques. »

→ Marianne : 
« Ce qui est très étonnant, c'est que j'ai eu besoin de recul pour prendre conscience du fait que ce que j'avais vécu au sein de l’hôpital psychiatrique était une expérience violente. »

 

Marianne 2 

 

Le champ de l'expertise du patient est donc largement en friche, et pourrait faire l'objet de précisions dans la future loi sanitaire promise par Marisol Touraine. La ministre pourrait s'appuyer sur le rapport récent de Claire Compagnon sur la démocratie sanitaire (http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_DEF-version17-02-14.pdf), qui insiste sur le recrutement de « formateur patient-expert », mais également sur la mise en place de formations communes aux usagers et aux professionnels, afin de « permettre le croisement des savoirs et des expériences ».  Elle plaide aussi résolument pour « étendre et pérenniser la présence des médiateurs de santé-pairs au niveau national, dans tous les services de santé mentale volontaires ». De quoi relancer le débat. Le propre de la démocratie...

REGARDS : Fous à délier

Par Mathilde Goanec| 16 juin 2014

Photo Mathilde Goanec

 

La première Mad Pride française a eu lieu samedi à Paris. Elle a rassemblé environ cinq-cents personnes, venues d’un peu partout dans le pays, non seulement pour clamer le droit à la folie, mais aussi et surtout pour exiger une psychiatrie plus humaniste.

 

Chasubles criardes, rouge aux joues, entonnoir renversé sur la tête, ils ont passé pancartes à la main le porche de l’hôpital Sainte-Anne, à Paris. Sainte-Anne, l’un des premiers asiles français, comme point de départ de la Mad pride, le symbole est fort. Les fous ont donc marché dans la capitale, déambulant samedi dernier du 14e arrondissement jusqu’à l’Hôtel de ville, imitant pour la première fois leurs congénères au Canada, aux États-Unis ou encore en Afrique du sud, où de telles marches sont organisées depuis plusieurs années.

Contre la marginalisation

Le mot d’ordre général était la "déstigmatisation" des personnes en souffrance psychique, à l’instar de cette association de parents d’enfants ayant des troubles d’humeurs, comme l’hypersensibilité, la bipolarité ou la cyclothymie. Entourée d’un nuage de bulles de savon, Amélie Clermont, sculpture en ballons sur la tête, est la président de Bicycle : « Cela touche énormément d’enfants et il y a tellement de pression sur leurs épaules que les symptômes apparaissent de plus en plus tôt. Nous souhaitons juste qu’ils ne soient pas rejetés parce que considérés comme des voyous... » Amélie Clermont regrette par exemple que l’on déscolarise de plus en plus vite ces enfants ou adolescents, « le premier pas vers la marginalisation ».

Près d’une jeune fille dont le corps fluet est placardé d’un furieux« Non au monopole de la psychanalyse », marchent Tim et David, tous les deux membres du Club House. L’association regroupe des personnes porteuses d’un handicap psychique, qui souhaitent se réinsérer socialement et professionnellement après un séjour en psychiatrie. « Il y a des salariés et un directeur, mais le Club House fonctionne sur le principe de la cogestion, pour s’essayer à la vie professionnelle, explique Tim. C’est de ça dont nous avons besoin, des espaces où l’on ne nous considère pas simplement et en permanence comme des gens violents ou qui font des conneries ».

Un rassemblement militant

Ce joyeux carnaval, qui a rassemblé environ cinq-cents personnes, était aussi un véritable espace de revendication politique. Les usagers sont toujours aussi remontés depuis l’instauration en juillet 2011 d’une loi qui a, entre autres, élargi le périmètre du soin psychiatrique sans consentement. Au volant de son camion, Fred tirait le char "Huma psy", sur lequel était juché un homme masqué, un foulard bariolé sur la tête, DJ improvisé de cette fête de folie. « En mai 2013, on a rencontré l’association Advocacy sur cette idée de Mad Pride, que j’attendais depuis de nombreuses années, bien avant de fonder HumaPsy. Même si beaucoup ont critiqué la présence d’associations qui ne défendent pas directement les droits des patients dans le cortège, on a décidé de s’y maintenir pour que la marche conserve un caractère revendicatif, comme dans tous les pays. »

Et il y a du travail pour faire changer l’opinion : « Tout ce qu’on peut voir de la psychiatrie répressive, qui use et abuse des contentions, de la chambre d’isolement, de la camisole chimique, donne une image terrifiante des maladie psychiques au grand public. Destigmatiser les malades, c’est témoigner du fait que, lorsque l’on traite humainement les gens, ils évoluent. » Fondée à Reims, ce collectif milite pour une psychiatrie humaniste, un retour de la spécialisation des infirmiers (supprimée en 1992), et une approche moins médicamenteuse. « On parle beaucoup de santé mentale, mais qu’est ce que ça veut dire ? s’interroge Claire, simple sympathisante. Une personne doit-elle être réduite à sa maladie ? Doit-on traiter un schizophrène comme un diabétique ? Comment peut-on passer dix minutes seulement dans le cabinet d’un psychiatre ? La Mad pride, c’est l’occasion de parler de toutes ces questions... ».

Soignants et patients

En tête de peloton, autre maladie mais même colère chez Alain Callès, ancien alcoolique et président de Vie libre Ile-de-France.« 49.000 morts par l’alcool par an, on attend quoi pour une vraie politique de santé publique ? L’alcoolodépendance est une maladie au carrefour du somatique, du psychique et du social, ça ne se soigne pas seulement avec des petites pilules ! ».

« Il y a une forme d’urgence à agir. Moi j’ai vécu des hospitalisations dures et je me dis que j’aurais peut-être mieux supporté un soin en ambulatoire par exemple. Pourquoi on n’essaye pas davantage ? » Partisan d’une remise en cause de la psychiatrie, Tim du Club House espère beaucoup du changement de génération chez les médecins, mais s’inquiète de la frilosité de la psychiatrie française. Certain psychiatres (notamment issus ducollectif des 39 contre la nuit sécuritaire), mais aussi des infirmiers ou psychologues étaient dans le cortège aux côtés des patients. Membre de l’association Vice et Versa, association des étudiants et anciens étudiants de psychologie de Paris 13, Benjamin Royer ne se voyait pas ne pas en être... « Nous aussi revendiquons une autre approche de la maladie mentale et une forme de liberté pour inventer, au cas par cas, comment soigner ». Défendre la singularité de chacun, dans un combat collectif... Pas si fou finalement.

Alimentation Générale : Valse hésitation sur les pesticides

 

Les objectifs, ambitieux, de réduire de moitié la consommation de produits phytosanitaires dans quatre ans en France ne sont clairement pas réalisables. La faute à un système nourri depuis plus de 30 ans par les intrants, mais aussi à un manque de volonté politique claire sur la question, que ce soit en France ou en Europe.

En avril, après un procès très médiatisé, le tribunal correctionnel de Dijon condamnait Emmanuel Giboulot à 1000 euros d’amendes, dont 500 avec sursis. Ce viticulteur bio, installé en Côtes-d’Or, refuse depuis juin 2013 de traiter ses vignes contre le risque de flavescence dorée, s’opposant ainsi à l’administration locale, qui craint le développement de cette maladie ravageuse de ceps. Le principe de culture en biodynamie, dont Emmanuel Giboulot se réclame, interdit lui l’usage de pesticides à titre préventif. Pourtant, quelques semaines seulement après le jugement, la préfecture de Côtes-d’Or a bien réduit le périmètre des vignes à traiter, excluant de facto les terrains de Giboulot… Un pas en avant, un pas en arrière, une danse de saint Guy qui illustre bien l’ambivalence du monde politique et agricole français sur l’usage des pesticides.

Timides avancées

En 2008, à l’issue du Grenelle de l’environnement, la France s’était engagée à réduire de moitié sa consommation de produits phytosanitaires d’ici 2018. Mais les résultats sont loin d’être au rendez-vous. Après une hausse de 2,5 % en 2011, la courbe s’est seulement infléchie en 2012, année marquée par une baisse de 5,7 % d’utilisation des phytosanitaires (jusqu’à moins 11% pour les insecticides et herbicides). Du coup, Stéphane Le Foll, ministre de l’Agriculture, préfère parler désormais d’une réduction « si possible » de 50 % d’ici 2018… « On a lancé des chiffres qu’on ne pouvait pas atteindre ! Un système qui a mis plus de 25 ans à se construire ne se change pas en un claquement de doigts, affirme Christian Huygues, directeur scientifique adjoint de l’Inra. Mais une chose est sûre : les agriculteurs ne traitent pas pour le plaisir, d’abord parce que les premières victime de ces traitements, ce sont eux ! Donc il y a une volonté de changement, mais ça prendra des années. » Les ONG de défense de l’environnement, inquiètes des risques environnementaux et sanitaires, commencent, elles, à trouver le temps sacrément long. L’une d’entre-elles, Générations futures, rappelle ainsi que la France est toujours le troisième plus gros consommateur au monde de pesticides. Si notre pays est particulièrement dépendant, c’est d’abord du fait de nos conditions climatiques, parmi les plus favorables sur la planète, et qui ont toujours incité les agriculteurs à maximiser leur rendement . Mais aussi parce que le « conseil agricole » est largement dominé par les entreprises vendant elles-même les phytosanitaires… Une confusion des genres qui rend difficile la modération. La FNSEA, premier syndicat agricole en France, souffle elle aussi le chaud et le froid : très critique sur les réglementations environnementales en mars dernier -Xavier Belin son président fustigeant les « semeurs de peurs »-, le syndicat veut désormais semble vouloir avancer sur la question de la biodiversité. Il plaide notamment pour des incitations financières au changement. Cela pourrait passer par des primes ou des crédits d’impôts pour ceux qui font un usage particulièrement raisonné de la chimie, ou renouvellent leur matériel, des propositions inscrites à la genèse du plan en 2008.

Ne pas casser les marchés

Le problème réside aussi dans l’hétérogénéité des pratiques. Car il y a en la matière des domaines bien plus gourmands que d’autres. Ainsi l’arboriculture et les vignobles, qui représentent 6 % de la surface cultivée, mais 20 % de la consommation de produits phytosanitaires. « Nous avons formaté nos modes d’alimentation dans un système qui tient parce qu’il intègre une forte composante phytosanitaire, poursuit Christian Huygue. Par exemple, chez nous et à la différence de l’Angleterre, les pommes doivent être être de gros calibres, belles d’aspect et très sucrées. Si vous n’avez pas ces caractéristiques, vous perdez le marché… Donc pour aller au bout de la logique, il faudrait aussi revoir la mentalité des consommateurs. »

Pour déverrouiller le système, le gouvernement actuel veut miser sur son éducation (http://alimentation.gouv.fr/les-fruits-et-legumes-moches-vont) mais aussi sur la formation des agriculteurs au sein des lycées agricoles et autres formations professionnelles. Les principes de l’agroécologie, marotte de Stéphane Le Foll (il veut faire de la France le leader mondial dans le domaine), sont de plus en plus enseignés dans les écoles. Un réseau d’une centaine de fermes pilotes a également été créé, partout en France, sur ce même principe: les pratiques se transforment plus facilement quand on change collectivement. Pour le reste, les recettes sont connues : favoriser l’utilisation de bio-contrôles (mécanismes naturels de protection des végétaux), substituer certaines plantes à d’autres, travailler les variétés, développer les outils d’aides à la décision qui permettent de traiter mieux et moins longtemps etc… Les instruments sont donc prêts, restent à les diffuser massivement. « Mon reproche sur ce plan c’est qu’il ne présente la lutte contre les phytosanitaires que sous l’angle environnemental, conclue Christian Huygue. Or on pourrait aussi parler de l’impact social, en termes de main d’œuvre, ou d’économie d’énergie. Il faut penser toutes ces thématiques de front pour qu’il soit mieux accepté. »

Pressions en Europe

Les ambitions françaises sur la réduction des pesticides s’entendent également dans le cadre européen, qui a mis en place en 2009 un règlement sur l’usage des pesticides dans l’Union. Là encore, la feuille de route est  plutôt ambitieuse, mais les pressions sont fortes pour son détricotage, s’alarme Générations Futures. Le texte prévoit en effet de ne pas approuver la mise sur le marché de pesticides « ayant à priori des effets perturbateurs endocriniens pouvant être néfastes pour l’homme ». C’est en effet l’une des craintes sanitaires qui pèsent sur certains produits phytosanitaires. Mais la Commission refuse pour le moment de mettre ce texte en application, prétextant attendre une analyse économique de l’impact d’une telle mesure. Par ailleurs, l’Autorité européenne de sécurité des aliments et la Direction générale de la santé et des consommateurs auraient récemment émis des avis pour finalement autoriser ces substances, et les retirer seulement après évaluation de leurs risques. De quoi craindre l’arrêt de mort de cette réglementation plutôt volontariste.

Alimentation Générale : Le repas, c'est un temps, un lieu et une syntaxe

 

Claude Fischler, sociologue et fou d’alimentation depuis les années 70, a tenté avec des collègues issus de diverses disciplines des sciences sociales, de comprendre ceux, de plus en plus nombreux, qui revendiquent une manière particulière de manger. Et de répondre à cette épineuse question : mangerons-nous encore ensemble demain ?

Pourquoi parler d’alimentations particulières et pas d’individualisme dans l’alimentation ?
Je suis parti de ce dessin du New Yorker où l’on voit douze personnes réunies pour Thanksgiving autour d’une table où, bizarrement, il n’y a pas de dinde… Et ils ont une bulle au dessus de la tête qui indique le régime particulier que chacun suit. Ce sont ces fameuxdietary requirements que l’on égrène lorsque l’on est invité chez quelqu’un à manger aux États-Unis. Tout ceci m’a rappelé cette ethnologue australienne à côté de qui j’étais assis lors d’un colloque à Canberra et qui a commandé des rouleaux de printemps sans gluten… Je lui ai demandé si, sur le terrain, chez les aborigènes, ça ne lui posait pas de problème. Et cette femme de m’affirmer sans sourciller qu’ils se mettaient toujours en quatre pour la satisfaire… Le contraste est absolument frappant avec ce que peut dire un anthropologue comme Levi Strauss, qui raconte dans Tristes tropiques comment il avale mygales, œufs de lézards et chauve-souris que lui offrent généreusement les Nambikwaras qui lui donnent l’hospitalité dans les années 30. On est là au cœur d’une thématique qui me passionne, celle de la commensalité, qui est de partager sinon la table du moins le repas ou les aliments, avec toutes les histoires de réciprocité que cela engendre.

Il est donc là question de savoir accepter un repas…
En français, le mot hôte est le même pour celui qui reçoit et celui qui est reçu, ce qui montre bien la complexité de cette relation. Et la place que la nourriture a là-dedans. Or en latin,hostis donne aussi hostilité. C’est tout le paradoxe de l’hospitalité car le don peut être compétitif. Si le premier cadeau offert est trop somptueux, la relation devient hostile. Il y a toujours dans l’hospitalité alimentaire ou la commensalité cette dimension d’équilibre : « Je donne et vous me rendez dans l’immédiat en mangeant ce que je vous donne ». C’est donc extraordinaire de voir que, dans des pays et des milieux plus que d’autres, on annule ce devoir de réciprocité ou qu’on le renverse.

C’est plus ou moins vrai selon les cultures et les pays ?
C’est une problématique que nous avons étudiée lors d’une précédente étude alimentaire sur les États-Unis et certains pays européens. A cette occasion, nous avions organisé un mini-colloque à Paris, réunissant les personnes qui avaient mené les enquêtes dans les différents pays de l’étude. Pour les remercier, j’organise un dîner. Comme je le veux le plus hospitalier possible, je vais dans un restaurant que je connais bien, chez un chef que j’aime beaucoup, et nous faisons un menu, que nous efforçons de prévoir aussi peu problématique que possible… On dîne, ça marche super bien, les assiettes repartent vide en cuisine. Mais ma collègue allemande me fait remarquer que j’ai fait un pari « risqué ». Selon elle, j’aurais pu donner une carte aux invités et les laisser choisir leurs plats ! La discussion commence à s’échauffer pour finalement arriver à cette conclusion : il y a deux conceptions du manger ensemble et c’est pour le coup fondamentalement religieux selon moi.

Il y aurait un héritage catholique et protestant sur ces questions là également ?
Cela n’a rien à voir avec la pratique effective mais plutôt avec l’ancrage d’une culture dans un contexte religieux. Dans l’église catholique, il y a un appareil, un apparat, des institutions, l’eucharistie… Le repas est le moment où l’on rejoue la cène, c’est une communion. Il y a une vraie dimension rituelle là-dedans. Si vous ne mangez pas comme les autres, vous vous excommuniez, littéralement. Le salut est donc dans le partage. Du côté protestant, il n’y a pas de pape, pas d’église, pas d’apparat, il y a un individu, qui rend compte directement devant le Très Haut. C’est une logique contractuelle. On a donc une tension aujourd’hui croissante entre ce « communiel » et ce contractuel, cette dernière variante s’accordant par ailleurs davantage avec l’individualisation contemporaine des consommations et des modes de vie.

Les différenciations ne se jouent donc pas seulement sur ce que l’on mange (végétarisme, végétalisme, sans gluten, sans lactose etc…) mais bien sur la manière dont nous mangeons ?
Cela joue effectivement sur la structure du repas, les libertés que l’on prend avec le rituel. Le fait de transformer la nourriture en nutrition par exemple est un pas de plus vers l’individualisation car on rend chacun responsable de ce qu’il met dans son corps. Nous rentrons alors dans cette fiction contemporaine qui est à l’alimentation ce que le néolibéralisme est à l’économie, à savoir qu’il n’y a qu’une collection d’individus qui font des choix en fonction de préférences qui sont sensées être stables. La pression dans ce sens est la même partout et pourtant elle est modulée par la culture nationale, ou locale -quand elle est suffisamment structurée et solide-, ce qui semble être le cas en France. Par exemple, nous mangeons à heure fixe plus que n’importe qui. A 13 h, la moitié des français sont en train de manger ! Au Royaume-Uni, c’est 17,5 %… Et toutes les enquêtes montrent que le rythme petit-déjeuner, déjeuner, dîner sont chez nous très robustes. Et entre ces pics, il y a beaucoup moins de consommation que partout ailleurs, pas de picorage, de snacking etc… Même les food truck, dernière tendance en provenance des États-Unis,  intègrent ici une entrée, un plat et un dessert !

C’est aussi tout le paradoxe de Mc Donalds, qui a « francisé » sa formule et fait un carton dans l’hexagone…
Ça, c’est passionnant à regarder. Nous avons passé avec un collègue américain une journée dans un Mc Donalds à Dijon et à Philadelphie : aux États-Unis, à 10 h du matin, le type rentre et achète un hamburger, éventuellement un soda, qu’il va manger au volant. En France, il n’y a personne ou presque avant 12 h 30, les gens viennent à plusieurs, achètent plusieurs articles chacun, s’installent à table et vont utiliser Mc Donalds comme un restaurant. Si c’est un drive in, ils vont se garer quelque part et faire un pique-nique. Donc nous restons structurés sur le modèle du repas, qui veut dire qu’il y a un temps, un lieu et une syntaxe.

Est ce qu’il y a des sociétés où on ne mange pas ensemble ?
On mange toujours en groupe. Attention, il peut y avoir le patriarche qui mange avant, les femmes qui mangent de leur côté, certains qui ne s’assoient pas avec les autres etc. Mais cela reste une affaire collective. L’Homo sapiens, il l’est devenu parce qu’il était social et qu’il a commencé à coopérer sur la chasse, la cueillette, la recherche de nourriture. Puis, une fois qu’on a su maîtriser le feu, on s’est mis à cuisiner, à préparer, et à préparer et consommer collectivement. Il faut savoir aussi que dans certaines sociétés, un homme et une femme qui partagent un repas, cela peut déjà avoir une très forte connotation sexuelle.

Cela en dit long sur l’importance de la relation qui s’établit lorsque l’on mange ensemble ?
Oui, mon collègue Paul Rozin a fait à ce sujet une étude à mourir de rire sur un campus de Pennsylvanie. Il raconte l’histoire suivante : votre petit ami(e) a été vu en train de prendre un café avec un individu du sexe opposé, êtes-vous jaloux ? Et il repose la question en remplaçant le café par un aliment solide. Et bien la jalousie est plus forte. Notre si provoquant Thierry Ardisson aurait ainsi pu dire que manger, c’est tromper…

Il y aurait donc deux extrêmes, les États-Unis et la France ?
Lorsque l’on interroge des américains sur le « bien manger », leur réponse se borne à la nutrition. Pour les français, il s’agit de manger équilibré et varié, mais ils utilisent le mot  « convivial ». Le plaisir partagé est non seulement tolérable mais aussi bon pour la santé. Pour les américains le plaisir est une expérience individuelle, une tentation à laquelle on cède.

Pourtant, en France aussi on voit apparaître ces particularismes, une forme de refus de la viande, des restaurant végétariens, des produits sans gluten etc… ?
Oui bien sûr, mais ces particularismes sont très atténués. Une végétarienne, issue d’un milieu plutôt traditionnel m’a raconté qu’elle avait un jour préféré manger le civet de marcassin qu’on lui servait que de s’annoncer végétarienne. Se dire végétarienne revenait à une quasi excommunication ! C’était dire : « je ne suis pas des vôtres ». Pour un américain, son droit, ses impératifs éthiques ou ses préférences prévalent sur tout. C’est aussi une idéologie du choix, qui est vérifiable par la longueur des linéaires des supermarchés dans des sociétés de niveau économiques équivalents.

A la question mangerons-nous encore ensemble demain, la réponse est donc oui ?
Tout à fait, même s’il va falloir trouver de nouvelles formules. Et la France en particulier est restée d’une stabilité tout à fait étonnante sur cette question ! Devant la pression et les changements, nous voyons les cultures locales se révéler davantage, et c’est ce qui est fascinant.

A lire : Les alimentations particulières. Mangerons-nous encore ensemble demain ?, ouvrage coordonné par Claude Fischler, 2013, éditions Odile Jacob.

Image extraite du livre ‘Karl Ibou’ de Beatrice Alemagna, Autrement jeunesse, 2008

Alimentation générale : Le bio joue dans la cour des gros

 

En février dernier, une nouvelle loi « Farm bill » est entrée en vigueur aux Etats-Unis. Elle encadre désormais la politique agricole américaine jusqu’en 2018. Si ce nouveau texte reste fondamentalement associé à la défense d’une agriculture productiviste, le soutien au bio et aux petites cultures est pour une fois nettement marqué. Révolution au pays des OGM ?

Cela mérite d’être souligné : les Etats-Unis ont sérieusement appuyé sur l’accélérateur, en ce qui concerne le développement de l’agriculture biologique. Alors que les subventions aux produits de base traditionnels (céréales, viande, lait etc….) ont été réduites de plus de 30 %, le financement pour les fruits et légumes et l’agriculture biologique a lui augmenté de plus de 50 %. Ces produits rentrent dans le programme « d’assurances récoltes », qui remplace désormais les aides directes qui ont longtemps caractérisée l’agriculture américaine, et qui consiste à subventionner les contrats souscrits par les producteurs pour se prémunir en cas d’aléas climatiques ou de baisse des cours. Les élus américains ont également consenti à doubler les subventions pour aider les producteurs à passer du conventionnel au biologique et pour assurer la promotion de leur récolte. Ce n’est pas par simple conviction écolo : le secteur biologique est devenu un acteur sérieux dans le paysage américain, pesant 32 milliards de dollars en 2012 selon l’Agence française pour le développement et la promotion de l’agriculture biologique, soit 4% du total des ventes alimentaires. La même étude a d’ailleurs chiffré à 10 % la croissance des ventes des produits bio dans le pays, alors que le nombre de certifications est lui aussi à la hausse.

Des « food stamps » plus green
Ce n’est pas le seul changement de cap. Les législateurs ont également légèrement réorienté le programme d’aide alimentaire, les fameux food stamps. On ne le sait pas toujours, mais plus de 15 % de la population américaine bénéficie d’une aide alimentaire, via le programmeSupplemental Nutrition Assistance Program (SNAP) géré par le ministère de l’Agriculture, sous la forme de bons permettant de s’approvisionner dans certains supermarchés agréés. Dans ce nouveau Farm bill, une partie de ces bons pourra être utilisé dans des marchés de fruits et légumes de producteurs locaux, à la fois pour valoriser ce type de production mais également soutenir les circuits courts.

Frémissement dans les mentalités
Quelle mouche a donc piqué les américains, un pays où les OGM se sont depuis 15 ans imposés sans peine dans les cultures de soja, de maïs ou de colza ? « Il y a aux États-Unis une prise de conscience de plus en plus forte du consommateur et un intérêt plus marqué pour ce que les citoyens mangent, assure Jean-Christophe Debar, directeur de Agri-US Analyse et qui suit depuis plus de 20 ans l’agriculture américaine. Ce n’est pas généralisé mais ça augmente certainement. Les OGM sont tellement répandus dans les grandes cultures, que par contraste, le biologique apparaît  comme la seule alternative, alors que chez nous l’agriculture conventionnelle conserve quand même une assez bonne image. »

Y aurait-il aussi un effet « Première dame » ? Incontestablement, la lutte contre l’obésité dont s’est emparée Michelle Obama et son symbolique jardin bio à la Maison blanche ont eu une incidence sur la montée en puissance de la question de l’alimentation saine, y compris dans ses modes de production. « Le fait d’utiliser le SNAP pour améliorer les politiques publiques en la matière, c’est un signe fort », poursuit Jean-Christophe Debar. D’autant plus que cette réforme du budget agricole s’accompagne d’un débat, encore non tranché, sur l’étiquetage obligatoire des OGM, encore inconcevable quelques années en arrière.  Selon un sondage du New-York Times, réalisé fin 2013, 93% des Américains sont favorables à l’étiquetage des OGM et les projets de loi se multiplient dans les Etats pour signaler les aliments contenant des organismes génétiquement modifiés. Le phénomène est suffisamment sérieux pour que Monsanto ainsi qu’une coalition d’entreprises de l’agroalimentaire aient jugé nécessaires d’en appeler à l’Etat fédéral afin qu’il intervienne sur le sujet.

Un secteur relativement concentré
Tout n’est pas pour autant vert tendre outre-Atlantique. L’esprit même du Farm bill reste le soutien à la grande culture intensive, emblématique du système agricole américain, qui nourrit surtout les plus gros. Et le secteur du bio n’échappe pas à la règle : les grandes compagnies agroalimentaires ont flairé l’aubaine et commencent à racheter massivement lesPME spécialisées dans l’alimentation biologique. Pour Jean-Christophe Debar, « le biologique arrive à une phase de maturation, qui a des conséquences sur le plan marketing. Mais il n’empêche, qu’accèdent à ce marché là, des gens pour qui c’était autrefois impensable. Profondément, structurellement, les choses changent »