Journalistes à l'Est

TANK : La voie numérique

 

E-medecins, bracelets collecteurs de données ou applis miracles, le champ du numérique dans le domaine médical semble infini. Avec souvent la même ambition : mettre le patient au cœur du dispositif. Mais gare : la protection des données devient alors cruciale, de même que leur usage au service de la société toute entière.

Par Mathilde Goanec

 

C’est l’image d’Épinal de la médecine d’Hippocrate: face à un malade, qui cherche une réponse à ses maux, le médecin, ses dix ans de fac, ses réponses et ses remèdes. Et puis, subrepticement, le numérique est entré en scène… Quid de cette médecine occidentale du XXIe siècle où patients et soignants sont toujours plus connectés ? Le nouvel acteur le plus évident de ce dialogue à trois est bien sûr Internet, où nous surfons avidement au moindre bobo. Avant d'aller en consultation, histoire de se faire une idée du mal, mais aussi après, pour vérifier les dires de son praticien et comparer éventuellement son expérience avec d'autres. Doctissimo et ses forums au kilomètre illustre à merveille le succès de ces discussions entre usagers, sans pour autant détrôner la confiance qu'ont les français en leur médecin : il reste la première source d’information fiable pour les malades. Internet est davantage un auxiliaire, pour « assimiler, digérer à son rythme les informations qui viennent d’être livrées », estime le docteur Jacques Lucas, vice-président de l'Ordre national des médecins. Selon une étude réalisée par la société Global Conseil, sept français sur dix consulteraient le réseau (et notamment les réseaux sociaux) pour y trouver de l'information médicale.

 

Internet, nouvel assistant du médecin

Longtemps sceptiques, voire réfractaires, les médecins se font doucement à l'idée que les patients savent des choses, les plus audacieux préférant même sonder le malade sur ce qu'il a appris sur Internet avant d’entrer dans son cabinet. C'est aussi un juste retour des choses : nombre de praticiens n'hésitent pas non plus, en cas de doute, à faire une petite recherche sur des sites spécialisés en cours de consultation. Pour le baromètre « Web et santé » réalisé l'an dernier par deux organismes privés, Hopscotch et Listening Pharma, 96 % des médecins interrogés consultaient le réseau et notamment Google au cours de leur exercice professionnel. Ces derniers ont tout intérêt à reprendre d’ailleurs la main sur le capharnaüm auquel ressemble parfois l’information médicale et à (re)devenir « prescripteur ». C’est en tout cas le point de vue défendu par l’association des «Médecins maîtres toile », des e-médecins qui appellent leurs confrères à créer du contenu, répondre aux questions des internautes, partager l’information, pour une pré-orientation en ligne des usagers.

 

Une médecine sans contact ?

Ainsi le dernier-né de l’imagination de François Lescure, pharmacien de profession, routard de l’innovation médicale. Avec Frédéric Dussauze, médecin, et Marc Guillemot, spécialiste d’Internet, il crée en 2010 Médecin direct, une plateforme de téléconseil médical et de télémédecine, utilisée notamment par les assureurs. Le principe est assez simple : vingt médecins dont 16 spécialistes se relaient pour répondre aux questions des usagers, par téléphone ou Internet et même depuis peu via le smartphone. Il est même possible de numériser des documents, comme la photo d’un bouton ou un compte rendu d’analyses. La médecine par email, apparemment si peu dans nos mœurs, remporte pourtant un franc succès. « Beaucoup considèrent encore qu’il est nécessaire de voir le patient pour émettre un avis médical, mais c’est faux ! La Suisse fait ça depuis 15 ans, plaide François Lescure. On donne surtout de l’information médicale, on ne rédige aucune ordonnance et on encourage toujours, en cas de doute, à aller voir son médecin. » Étonnamment, on retrouve chez Médecin direct les usages que fait la population d’Internet : de la pré-consultation (« Est-ce que j’ai besoin d’aller voir un médecin ? »), de la post-consultation (« Je n’ai rien compris à ce que ce spécialiste m’a dit »), et de la recherche de renseignements généraux (« Quels vaccins pour ce voyage au Sénégal ? »). « C’est à 80 % de l’orientation », confirme François Lescure. Confinée à des entreprises privées, l’expérience pourrait faire des émules, et intéresse les ARS, pour faire face par exemple à la pénurie de médecins, généralistes comme spécialistes. En Lorraine, pour soulager des services de dialyse très chargés et mettre à disposition les néphrologues au plus grand nombre de malades possible, l'Autorité régionale de santé a implanté un service de téléconsultation relié à la consultation de données à distance : l’équipe soignante utilise un chariot mobile grâce auquel le médecin interroge à distance le patient, contrôle la caméra et zoome afin de procéder à l’auscultation. Il dispose aussi d’un stéthoscope et d’un oxymètre (mesure du pouls) reliés au chariot. Le potentiel est énorme : le projet Odys étend actuellement ces dispositifs à la prise en charge des AVC en phase aiguë, à la dermatologie ou encore à la prise en charge médicale en milieu pénitentiaire.

 

Maintien à domicile

Au delà du colloque singulier, plus aucun secteur de la médecine n'échappe désormais au numérique, d'autant plus que de nombreux instruments répondent à deux enjeux majeurs de notre temps : la responsabilisation du patient, dans le cadre du vieillissement de la population et d'un développement des maladies chroniques, associées à une volonté assumée des autorités sanitaires de privilégier le soin à domicile et l'ambulatoire ; Mais aussi un souci accru d'informations et de transparence. Au sein de l’incubateur Paris innovation Boucicaut, on phosphore dur sur ces deux axes, qui sont aussi générateurs de nouveaux marchés. Christophe Lorieux est le fondateur de Santech, une société qui travaille à la confection de logiciels médico-sociaux à destination des personnes âgées ou malades chroniques. « Nous avons assez vite compris que leur prise en charge nécessitait de coordonner les différents acteurs qui gravitent autour d'eux, et qui contribuent au maintien à domicile. L'idée, c'est tout bonnement que l'information circule entre la femme de ménage, l'infirmière, l'ambulancier, l'endocrinologue.... ». Et pourquoi pas, à terme, la famille. Santech travaille sur un prototype, une tablette qui permet d'envoyer des photos, de rester en lien avec ses proches ou ses voisins, mais également de recevoir le programme d'activités organisées par la ville et de s'inscrire en ligne. A ceci s'ajoutera vraisemblablement la prise en charge médicale. « Le gros problème aujourd'hui, c'est qu'il y a plusieurs dispositifs qui s'agrègent autour du malade, estime Christophe Lorieux. Pour l’usager, c'est une usine à gaz. Nous voulons qu'il ait la main sur cette organisation, qu'il soit au cœur du dispositif ». Si cette tendance du « faire avec » le patient infuse doucement dans la sphère médicale, toujours teintée de paternalisme, elle est au centre des nouvelles technologies médicales.

 

Partager et protéger l’information

Partager l’information, d’accord, mais comment ? Après plusieurs années d’hésitations et de reculades, le dossier médical personnel (DMP) a finalement fait en apparition en France en 2011 : il s’agit d’un dossier médical informatisé, accessible à l’usager et aux professionnels de santé qui le prenne en charge. Mais avec moins de 500 000 créations de DMP depuis le lancement, et malgré un coût estimé à 500 millions d'euros par la Cour des comptes, l’opération a fait flop. L' interface est trop complexe pour être accessible au grand public et ce carnet de santé numérique est également délaissé par le corps médical, qui n'y voit pour l'instant pas d'avantage sur le papier. Marisol Touraine parle maintenant d’une nouvelle formule, destinée prioritairement… aux patients chroniques et aux personnes âgées. Et comment gérer la confidentialité des données partagées via des logiciels comme ceux mis au point par des sociétés privées type Santech ? « On doit être hyper prudents et mettre au point une charte qui va au-delà des recommandations de la CNIL parce que le domaine est très sensible, concède Christophe Lorieux qui travaille sur ces questions avec un magistrat et un philosophe. Informer l’infirmière que le jour où elle passe c’est aussi l’anniversaire du petit-fils, c’est très bien, mais à quel point cette information doit être disponible à des tiers ? » Largement médiatisée, le « quantified self », notre capacité à collecter et à transmettre nous-même un certain nombre de données, va elle aussi bouleverser notre approche de l’analyse, du diagnostic et vraisemblablement du traitement : si tout un chacun peut désormais connaître le nombre de calories brûlées lors d’un jogging, il est aujourd’hui possible via des dispositifs connectés de mesurer également son activité cardiaque, son taux de glycémie, son niveau de stress, son poids…. La dernière génération de pacemakers envoient même en temps réel à l’hôpital ou au médecin des relevés qui permettent de contrôler à distance l’état de santé du malade (voir encadré). Si cette « médecine personnalisée » est un bon en avant technologique et médical, c'est aussi un terrain de jeu plus que prometteur pour les géants du marché. Apple, par exemple, a lancé récemment son application Health, intégré au système iOS8, qui permet de mesurer le taux de caféine que l'on ingurgite dans la journée... Utilisé pour le moment sur un mode déclaratif, l'outil pourrait bien devenir le relais de la Iwatch, montre munie de nombreux capteurs santé. Gadget ? L'agence Bloomberg a révélé cet été qu'Apple discutait activement avec deux grandes compagnies d'assurances américaines pour savoir comment elles pourraient exploiter ces données et monter des dossiers sur mesure, selon les pathologies et le comportement de leurs assurés. Des spécialistes du sommeil et des experts sanguins auraient également été débauchés par la compagnie. Et pas seulement pour les beaux yeux des fans de Steve Jobs...

 

Big-data et cartographie santé

Ces innovations santé posent avec acuité la problématique du « big data », avec des implications tout autant personnelles que politiques. L'exemple du « Google flu » est de ce point de vue symptomatique : le célèbre moteur de recherche a créé un outil qui permet de corréler le nombre de recherche ayant trait à la grippe et le nombre de personnes effectivement atteintes. « La comparaison du nombre de requêtes Google par rapport aux données des systèmes de surveillance conventionnels a démontré que la fréquence de nombreuses requêtes augmentait au moment de la saison des grippes. Par conséquent, nous pouvons estimer la progression de la grippe dans des pays ou des régions du monde en comptabilisant ces requêtes. » Simple comme bonjour, pour Google, qui a publié ses résultats dans Nature, l’une des revues scientifiques les plus renommées en 2009 et permet à l’internaute de vérifier, en temps réel, la portée de la contagion. Dommage pour le géant du numérique, cette analyse a depuis été contredite en partie par des chercheurs dans un texte relayé par le Guardian, ces derniers estimant que les données recueillies pas Google n’étaient pas forcément fiables car polluées par la promotion des compagnies privées... D’autres tentatives de mise en réseau et de collecte en temps quasi réel existent, à l’instar du réseau français Sentinelle, qui rassemble depuis plusieurs années 1300 médecins généralistes répartis sur le territoire. Ils renseignent chaque semaine via un site internet relié à l’Institut de veille sanitaire des données sur les actes suicidaires, les diarrhées aigues, les syndromes grippaux, la varicelle ou encore la maladie de Lyme. Un système qui a été boosté par la simplicité et la rapidité des outils numérique...

Le gouvernement s’est saisi de cette question des données ouvertes en ouvrant en 2013 la plateforme data.gouv.fr. Avec de belles ambitions, détaillées dans une interview à l’Usine nouvelle par le directeur d’Etalab, Henri Verdier : « Les citoyens vont conquérir une meilleure autonomie dans leurs parcours, ils vont peut-être s’organiser pour transmettre eux-mêmes des données à la recherche médicale, la santé publique va bénéficier d’informations dont elle a toujours rêvé, la culture de la donnée - avec ses concepts nouveaux comme "evidence based decision" ou "data based strategy" - va pénétrer l’organisation et le financement du système de soins. » Effectivement, la Cnam rassemble depuis longtemps des informations ultra-précises et anonymisées sur l'état de santé et la consommation médicamenteuse des français. Et depuis 2013, cet incroyable réservoir de données sanitaires est accessible à l'Institut de veille sanitaire, la Haute autorité de santé, ainsi que, dans une moindre mesure, à l'Agence de biomédecine. Mais par souci de confidentialité et par crainte de voir les industriels exploiter ces informations, les données restent dans leur immense majorité réservées à des structures étatiques. Ce faisant, on prive la recherche et la société civile d’information de grande valeur, surtout en cas de scandale sanitaire, type Médiator : l’initiative citoyenne « Transparence santé » dénonce même une forme d'« OPA » sur l'open-data.

Comment conjuguer ce formidable développement numérique et le respect des personnes? En postant des hommes derrières les machines. C’est bien le pari de Paul Dardel, médecin et fondateur d’AEDmap, qui a lancé un site internet et une application pour smartphone (« staying alive ») permettant de localiser les défibrillateurs à proximité d’une personne faisant un arrêt cardiaque. Par le même coup, il offre aux collectivités et aux entreprises un outil de surveillance pour la cartographie et la maintenance de leurs appareils. « Il n’existe aujourd’hui aucune base de données officielles, en France ou ailleurs », s’alarme Paul Dardel. Quand on sait que 50 000 personnes en France meurent d’un arrêt cardiaque, 7 fois sur 10 devant des témoins, alors qu’il existe 100 000 défibrillateurs en France, le jeu en vaut la chandelle. A terme, Paul Dardel rêve de pouvoir localiser en même temos des « bons samaritains », personnes formées bénévolement aux premiers secours. Car si la géolocalisation peut faire des miracles, in fine, pour soigner, il faut des hommes, des vrais.

 

Mon réseau social à l’hôpital

Julien Artu, 31 ans, a eu un grave accident de voiture en 2011. Résultat, six mois d’hospitalisation, autant dire une éternité pour le jeune homme, qui se retrouve soudainement isolé de sa famille et de ses amis. A peine sorti, il crée My Hospi Friends, un réseau social spécialement conçu pour l’hôpital. Implanté à Foch depuis l’an dernier, il sera à disposition des malades dans une dizaine d’autres hôpitaux pour la rentrée.

 

My Hospi Friends, c’est quoi ?

Concrètement, c’est un cumul entre un site de rencontres, une application type foursquare et un réseau social comme Facebook…Doublé d’un canal de communication potentiel pour les hôpitaux. Il s’agit d’un outil de divertissement, de mise en relation de patients qui partagent le même quotidien mais aussi et surtout des intérêts communs.

 

Pourquoi ne pas avoir créé un réseau ouvert et gratuit ?

Il fallait trouver un modèle et j’ai préféré celui des hôpitaux payeurs plutôt que l’exploitation des données, comme sur des sites comme PatientsLikeMe. Mais on n’a pas non plus choisi d’ouvrir un espace de dialogue sur le bien- être à l’hôpital, car ce n’est pas le but recherché, qui est bien de s’évader en parlant cinéma, séries télé ou sport. Il ne s’agit pas non de se servir de l’outil pour dénigrer le personnel ou la structure, ce n’est pas non plus un tripadvisor de l’hôpital... Après, sur le tchat ou sur leur mur, les gens font ce qu’ils veulent…

 

C’est donc un outil numérique vraiment tourné sur le confort du patient ?

Dans le vaste chantier de « l’hôpital numérique », il existe 34 filières d’avenir. Mais le patient lui, ne voit qu’un millième de tout ce travail. Or le bien-être du patient a aussi des vertus thérapeutiques. Un malade occupé, qui dialogue et se sent entouré et compris, ira mieux et sortira plus vite. Si on a rien d’autre à faire que de regarder la télé, croyez-moi, on va bipper l’infirmière toutes les cinq minutes !

 

 

 

La biotech, nouvel eldorado

Faire de la médecine assistée par l'ordinateur est devenue l'obsession d'une ribambelle de start-up à travers le monde. Petite revue de détails de ce qui se fait, et se fera, en termes d'objets connectés médicaux.

-La compilation de données : la technologie Kinect, développée par Microsoft pour les jeux vidéos, a ouvert en partie la voie. Cette boîte détecte les mouvements, mais aussi, depuis l'an dernier, la chaleur, le rythme cardiaque, la tension musculaire etc... Sur cette idée, tout un tas de bracelets et autres montres connectées ont vu le jour, compilant des données et pouvant même aider à affiner un diagnostic. Le marché « décolle», selon Les échos, qui estime que plus de 17 millions de montres connectées devraient être vendues cette année, avec une orientation santé en ligne de mire.

-L'assistance : le pilulier connecté -belle innovation française- symbolise ce courant : les ingénieurs de Medissimo ont imaginé une boîte à médicament connectée, qui permet au patient de prendre ses médicaments régulièrement, de respecter l’heure de prise, mais aussi de partager à distance le suivi de son observance avec ses proches et et les réseaux de santé qui l'entourent. Pour les personnes âgées, on pense aussi à ces bracelets qui alertent en cas de chute, pour celles qui veulent rester à domicile. Plusieurs bracelets anti-fugue, utilisés dans le cas de personnes démentes ou victimes d'Alzheimer, ont également été mis sur pied.

-La médicamentation : les sociétés de biotech réfléchissent aussi à la création de médicaments encapsulés sous la peau pour éviter les injections (notamment chez les malades chroniques), mais également pour s'assurer de la bonne observance des traitements. La dose serait programmée à l'avance ou commandée à distance. Testés sur des femmes souffrant d'ostéoporose, on pourrait imaginer dupliquer l’exercice pour les personnes atteints par le diabète, la sclérose en plaque ou encore le cancer.

 

 

TANK : Le médecin du millénaire

Formation longue, gros investissement personnel et parfois financier, les jeunes médecins ont sué sang et eau pour arriver à exercer leur métier. Ce qui explique parfois une forme d'inertie de la profession et sa difficulté à se remettre en cause. Mais la hiérarchie médicale va être bouleversée par l'importance prise par les maladies chroniques et la place croissante du care dans nos sociétés.

Jeunes internes, au boulot ! Pour être un médecin digne du XXIe siècle, vous devez être évidemment brillants dans l'exercice de votre profession, mais aussi connecté, capable de travailler en réseau, voire de soigner à distance, et non seulement guérir mais aussi accompagner, éduquer, prévenir... Un médecin couteau-suisse en somme, ce qui cadre parfois assez mal avec la réalité de la profession. Nombre de médecins, au travail comme dans la vie, utilisent bien sûr cette masse d'informations désormais disponibles par la voie numérique pour se former, se renseigner en cas de doute, ou pour prendre l'avis de confrères. Et si les Mooc (Massive online open courses) peinent à percer dans les facultés de médecine comme dans le reste de l'université française, la formation médicale continue, rendue obligatoire, pourrait bien faire appel de plus en plus au e-learning. Mais l'ordinateur reste aussi cette machine où l'on passe une bonne partie de sa journée, notamment à l'hôpital, à rentrer les comptes rendus de consultation, les entrées et sorties, toute une routine administrative qui grignote inexorablement sur le temps passé avec le patient.

« Faire avec » le malade

Dans ce contexte, que faire également de cette injonction à « faire avec » le malade, à l'écouter davantage, pour une prise en charge plus globale et préventive ? « En finir avec le paternalisme, les étudiants n'ont plus que ça à la bouche, s'amuse Jean-Christophe Coffin, historien et enseignant l'éthique médicale à la faculté de médecine à l'université Paris 5. Mais encore faut-il savoir ce que l'on met derrière ça ! Un peu de paternalisme rassurant, parfois, ça a du bon...» Blague à part, l'historien concède que la formation ne pousse pas réellement s'interroger sur le face-à-face patient et médecin, toute entière concentrée sur l'acquisition de la mécanique du corps. « Certains professeurs de médecine se demandent encore ce que je fais dans le programme de la faculté », se désole Jean-Christophe Coffin. Pauline*, interne en dernière année, a apporté pour notre entretien sa bible, le livre épais qui lui a servi à préparer le concours de sixième année. Sur les quelques 350 notions à apprendre, seules trois ou quatre sujets sont consacrés au patient, via des thèmes comme le droit du malade, l'empathie, l'éducation thérapeutique. « Ce sont surtout des textes juridiques à apprendre par cœur... Et pour avoir un bon classement, c'est terrible, mais ce n'est pas là-dessus que l'on est noté, rappelle la jeune femme. D'ailleurs les réponses par mots clés aux examens s'accordent mal avec une réflexion de ce type. » Pauline n'a pas non plus eu de cours de psychologie à l'université, mais elle a néanmoins reçu une dizaine d'heures d'enseignement avec une psychoclinicienne, portant sur l'annonce d'une maladie grave. L'exercice, réalisé avec le concours de comédiens et filmé, reste un moment fort, mais n'était pas noté. Dans la pratique, cette futur médecin généraliste tente bien de mettre en œuvre ces concepts de concertation et de responsabilisation. « De toute façon, si on fait les choses contre le patient, ça ne fonctionnera pas. Mais sur une consultation qui va durer 15 minutes, c'est un peu compliqué de discuter sérieusement, de reformuler et de rechercher l'approbation du patient ». Quinze minutes, c'est effectivement trop court, mais difficile de faire plus si l'on veut s'en sortir financièrement et répondre à la demande, notamment dans des zones en tension du point de vue médical.

Les jeunes médecins se demandent aussi à quelle sauce ils vont être mangés, au gré des mesures gouvernementales, qui ont pour obsession la réduction des inégalités territoriales en matière de soin. D'autant plus que la France devrait sérieusement manquer de généralistes d'ici cinq ans. En 2014 selon l'Insee, sur les 220 000 médecins pratiquant dans l'Hexagone, moins de la moitié étaient des omnipraticiens, pas toujours enclins à aller peupler les déserts médicaux. Certaines spécialités sont aussi chroniquement en manque de bras, comme la radiologie, la médecine du travail ou encore la psychiatrie. « La formation initiale doit mieux préparer les futurs professionnels à un exercice en équipe, en favorisant les passerelles », insiste le ministère dans un document sur les nouveaux métiers de la santé. « L'exercice en solitaire, c'est fini », assure de son côté Pauline. Même financièrement, il vaut mieux s'installer dans un cabinet avec trois médecins pour pouvoir se payer une secrétaire... Travailler dans un lieu avec des professionnels de santé différents apparaît aussi plus stimulant et intéressant pour adresser au mieux les malades. C'est l'idée qui sous-tend les maison médicales de santé, ou les centres de santé de premier recours, avec une rémunération au prorata des montants dégagés par l'ensemble des professionnels d'une même structure ou des médecins salariés, le plus souvent par les municipalités. Une petite révolution pour la médecine de ville, libérale par essence.

Nouveaux métiers, nouveaux rôles

L'autre bouleversement est le passage d'une société du cure à celle du care, prédisent les observateurs du système de soin. Encore faut-il s'entendre sur le sens d'une politique du « care », grossièrement traduit en français par le « prendre soin », un concept à la mode et popularisé en France par Martine Aubry. « On en parle beaucoup, mais je ne pense pas que ce soit aujourd'hui une réalité dans le système de soin français où les frontières entre professionnels de santé sont restées rigides, estime Eliane Rothier-Bautzer, enseignant chercheur en sciences de l'éducation à l’université Paris-Descartes et auteur d'un ouvrage sur le sujet (1). Dans le champ médecin comme infirmier, ce qui prédomine en réalité, c'est toujours un modèle ou le care représente au mieux un instrument au service du cure. » Car pour Eliane Rothier-Bautzer, cela conduirait aussi à une remise en cause d'une manière de faire davantage centrée sur la guérison, l'aigu, les actes techniques, l’hyperspécialisation... « Il ne faut pas se voiler la face, c'est ce qui reste le plus valorisé financièrement. La question est avant tout politique, car le rééquilibrage viendra de notre capacité à évaluer et à financer un travail davantage axé sur l’articulation cure/care, quitte à revoir la division du travail des professionnels. »

En effet, quels rôles pour les infirmiers, par exemple, dans un tel dispositif ? Certains pays comme l'Australie mais aussi l'Angleterre ou les Pays-Bas ont déjà fait le choix de déléguer une partie du travail médical à de « supers infirmiers », plus formés et mieux payés, qui, en dehors du diagnostic, vont chapeauter et prendre en charge tout l'accompagnement du traitement du patient. A ceci peut s'agréger une flopée de nouvelles professions, dans le domaine du paramédical. « Ces nouveaux métiers intermédiaires permettront de mieux répondre aux besoins de la population et à la prise en charge des patients atteints de maladie chronique (accompagnement de la personne, éducation pour la santé, dépistage, vaccination, éducation thérapeutique…), insiste les textes sur la Stratégie nationale de santé. Ils offriront des perspectives d’évolution de carrière pour les auxiliaires médicaux mais aussi dans la sphère des nouvelles technologies (e-santé en particulier). » En France, la maladie chronique touche 15 millions de personnes, et représente 70 % des dépenses de santé.

L'observance

Les médecins de demain devront enfin relever un défi majeur, celui de la non-observance thérapeutique, estimée par certaines études mondiales à 50 %. Un chiffre faramineux, qui est le signe d'un problème de santé publique mais également de gâchis financier. Là encore, l'accompagnement dans des traitements parfois lourds et longs est un élément clé, même si tous les médecins n'ont pas les armes ou le temps pour s'atteler à ce chantier. Du coup, ça se bouscule au portillon pour prendre la place, associations de patients, pharmaciens qui se piquent désormais d'éducation thérapeutique ou encore patients-experts, malades chroniques disposés à se mettre au service de leurs pairs. N'en déplaise aux vieux mandarins, le partage des tâches est au programme.

 

*Nom d'emprunt

(1) Le Care négligé ; les professions de santé face au malade chronique, Bruxelles, éditions De Boeck, 152 p.

REGARDS : principe de précaution, opération séduction

Les députés UMP qui veulent retirer le principe de précaution de la Constitution savent leur initiative vouée à l’échec. Elle ne sert qu’à complaire aux industriels, soi-disant étranglés par la quête du risque zéro. Débat aujourd’hui à l’Assemblée.

 

Le saviez-vous ? Le principe de précaution n’est pas né de l’esprit malade d’un écologiste anti-industrie, mais bien d’une réflexion commune menée par des climatologues et océanologues dans les années 70. Ces derniers, affolés par le stockage de déchets radioactifs au fond des océans, décident de faire pression sur leurs gouvernements pour éviter de futures catastrophes de ce type. Il faudra attendre 1992 et la conférence de Rio pour valider le principe selon lequel, si il y a des indices sérieux quand à la dangerosité d’une pratique, la précaution s’impose... Si les preuves sont avérées, c’est la prévention qui s’applique. À l’époque, déjà, plusieurs personnalités sont vent debout contre cette idée neuve, qu’ils considèrent comme de « l’anti-science ».

Les députés français proposant aujourd’hui de retirer le principe de précaution de notre Constitution sont donc les héritiers de ce combat. L’argumentaire n’a d’ailleurs pas vraiment varié depuis la naissance de la fronde : cela répondrait à une « attente forte et généralisée exprimée dans la société notamment par nombre de chercheurs dont le travail se voit confronté à un climat de défiance croissante envers le progrès et la science. Le principe de précaution s’est transformé au fil du temps en principe d’inaction. » En clair, scientifiques et industriels seraient bridés, voire étranglés par cette contrainte, qui plus est gravé dans notre socle constitutionnel depuis 2004.

Un principe borné par la loi

Sauf que... Si beaucoup l’invoquent, le principe de précaution a finalement été peu utilisé et dans des cas bien documentés : contre la maladie de la vache folle, la culture des OGM, l’exploration des gaz de schiste ou encore les campagnes de vaccination contre l’hépatite B et l’affaire du sang contaminé. Surtout, il est sévèrement borné. Seul l’État est apte à s’en réclamer, et non les collectivités. La Cour de justice des communautés européennes a également rétréci son exercice en rappelant qu’il ne « devait pas empêcher l’action » ni « conduire à rechercher le risque zéro », et qu’il est impossible de l’évoquer sur de simples hypothèses, mais sur des indices sérieux. Il n’empêche pas non plus la science, ce que relève un avis du Comité de la prévention et de la précaution relatif au principe de précaution : « Un euro dépensé en recherche sur un produit potentiellement dangereux est aussi un investissement porteur d’innovations et de croissance future », comme l’illustre le cas des chloro-fluoro-carbones, dont la mise en cause dans la dégradation de la couche d’ozone a permis de chercher et de trouver des substituts.

Est-il un frein à l’innovation technique et donc à l’économie, ce que pense Éric Woerth, chef de file des députés ayant déposé cette proposition de loi ? L’ancien ministre du Budget veut carrément remplacer le principe de précaution par un « principe d’innovation », « pour envoyer aux Français en général et aux entreprises en particulier un signal fort en faveur de la croissance et de la compétitivité ». Là encore, l’ancien ministre pêche sûrement par ignorance, car tout ceci existe déjà : la liberté d’entreprendre et donc d’innover est consacrée par l’article 4 de la Constitution française.

Revoir l’innovation plutôt que la précaution

« La fronde contre le principe de précaution a repris de la vigueur après le fauchage de tous les champs d’expérimentation OGM, l’interdiction de la fracturation hydraulique et les menaces sur les perturbateurs endocriniens,rappelle Marie-Ange Hermitte, juriste spécialiste du rapport entre sciences et société. Or l’application du principe de précaution ne justifie évidemment pas ces destructions qui restent un délit. Ces députés se trompent d’objet mais le savent fort bien. Le seul intérêt de cette loi, c’est de faire du buzz... » Un autre observateur, impliqué dans la recherche sur les biotechnologies, le confirme également en off : « Changer la Constitution est une vue de l’esprit. Le droit communautaire, qui s’impose à nous, a également inscrit le principe de précaution dans ses textes... C’est du vent, cette affaire. »

Ce sur quoi tout le monde s’accorde, c’est néanmoins la nécessité de mettre fin à l’usage politique et médiatique extensif du principe de précaution, bien éloigné de son cadre juridique formel. « Ces termes sont brandis à tout bout de champ, y compris par les associations, très souvent hors contexte », s’inquiète Marie-Ange Hermitte. Et si la chercheuse admet bien volontiers une « fatigue généralisée de l’innovation », le sursaut n’est pas à chercher forcément dans l’assouplissement des règles, mais bien dans son objet même : « Je défends l’idée d’un renouvellement vers une innovation sobre, adaptée aux besoins contemporains. Or ce que l’on nous propose aujourd’hui, c’est une innovation peu synonyme de croissance, et qui ne crée pas d’emploi. Le problème est plutôt là. »

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (4/4). "Entendre ceux que l'on n'écoute plus"

 

Le virus démocratique ne s'attaque pas seulement à l'hôpital ou au cabinet du médecin... Il contamine aussi le monde du médico-social, qui doit donner plus de place à la parole de l'usager. Deux expériences différentes, en France et en Belgique, se font l'écho de cette volonté.

 

Novembre 2013, à Lille. Dans l'auditorium du palais des congrès, le public retient son souffle. Il écoute cette femme, ayant fréquenté plus jeune les foyers de l'aide sociale à l'enfance du département, aujourd'hui éducatrice de jeunes enfants en formation : « Je suis le numéro 76. Petite, je n'ai pas compris pourquoi j'avais été placée. On ne nous a pas vraiment expliqué le fonctionnement, mais on nous a donné un numéro de chambre, et un numéro sur nos vêtements. » Le stigmate est encore vivace, mais sans colère, la jeune femme interroge simplement la capacité des institutions du monde médico-social à prendre en compte la personne accueillie...

Les professionnels rassemblés ce jour-là travaillent pour la plupart dans les structures de l’Établissement public de soins, d'adaptation et d'éducation du Nord, dont les missions sont la prévention, la protection de l'enfance, le handicap et l'insertion. Les questions débattues sont celles qui traversent en permanence le monde de la santé comme celui du médico-social : comment impliquer davantage l'usager, quand il est handicapé, physique ou mental, placé par les services sociaux, amoindri par la détresse sociale ? Quelles sont les conditions du recueil de sa parole ? Comment rester pleinement un citoyen lorsque l'on est vulnérable ?

Karine Lefeuvre

→ Karine Lefeuvre, directrice adjointe de l'École des hautes études en santé publique, à Rennes, qui forme les hauts cadres du médico-social : 
« De façon symbolique, la même année, une grande loi sur le médico-social, puis une loi sur le sanitaire, ont été adoptées. Tous ces textes sont inspirés par la même philosophie du droit des patients. »

 

Karine EHESP 1

 

Hervé Heinry, handicapé de naissance, a fréquenté bon nombre de structures et, selon ses mots, « usé » un certain nombre de personnels... Puis le jeune homme est devenu directeur d'établissement du médico-social, avant de bifurquer pour devenir chercheur. Il est aujourd'hui doctorant à l'École des hautes études en sciences sociales à Paris. Ce triple regard le rend assez sceptique sur la capacité des institutions à réellement intégrer le point de vue des usagers : « Le directeur que j'étais vous aurait dit oui, tellement il y croyait ! Le chercheur que je suis devenu est plus dubitatif. Car est-ce qu'il s'agit d'une parole écoutée ou d'une parole entendue ? Ce n'est pas tout à fait la même chose... » Pour Hervé Heinry, on sous-estime largement l'importance du capital socioculturel des usagers, qui va leur permettre de comprendre (ou non) les jargons professionnels, de maîtriser les codes, pour in fine remettre en cause le fonctionnement d'un établissement. « Le fait d'avoir recours à une institution, pour vous ou pour vos proches, vous place également dans une position de vulnérabilité, poursuit Hervé Heinry. Quand vous avez un gamin adolescent qu'il faut nourrir à la cuillère, dont vous changez encore parfois les couches, et que vous trouvez enfin une place dans un établissement, vous êtes parfois tellement soulagé que ça va être compliqué de critiquer. Il faut avoir à l'esprit cette question du "marché des places", pour comprendre dans quel cadre tout ce discours sur la parole de l'usager s'inscrit. »

Alice Casagrande

« Comment vérifier que les personnes sont plus écoutées dans nos structures ? C'est très difficile, admet également Alice Casagrande, philosophe de l'éthique et aujourd'hui responsable qualité, gestion des risques et promotion de la bientraitance à la Croix-Rouge française. Dire aux professionnels qu'il faut mettre l'usager au cœur, ils l'ont déjà entendu mille fois, ça ne sert à rien. Je crois plus à la force de la démonstration. Et une maman qui dit ce qui s'est passé hier pour sa fille, ou un enfant autiste qui demande pourquoi il ne peut pas aller à l'école comme tout le monde, ce sont des propos vivants, plus efficaces que les guides de bonne pratique. »L'organisation a donc lancé des enquêtes qualité dans tous ses établissements de soins ou d'accompagnement, publié des rapports, tourné des films qui circulent ensuite au sein de l'organisation. Sur les signalements de maltraitance, l'organisation est passée de 17 en 2009 à 80 l'an dernier. « Je ne me félicite pas qu'on en ait davantage mais qu'on en parle plus et mieux », analyse Alice Casagrande, qui se réjouit que la « bientraitance commence à trouver pleinement sa place dans l'univers de la maladie grave, du handicap ou de la fragilité sociale ».

La démocratie sanitaire, l'idée est ambitieuse, brasse large et fait des petits au-delà de la stricte sphère de la santé. Sa réalisation va sûrement se heurter à des résistances anciennes et structurelles. La loi qui s'annonce est une belle occasion de remettre le sujet sur la table, et les usagers ou patients, sans aucun doute, voudront être invités.

Deux exemples

• Au 94,1 FM, Radio Larsen

Dans la campagne du Nord-Pas-de-Calais, près de Douai, un projet concret est né des textes législatifs, relatif à la sacro-sainte parole de l'usager. La radio associative Scarpe-Sensée, du nom des deux rivières qui se croisent à cet endroit, est animée par deux journalistes et une tribu de bénévoles, attirés par la variété de tons et l'humanisme de l'antenne. Laurent Buisine, éducateur à la maison de l'enfance et de la famille du Douaisis, a rencontré Hervé Dujardin, directeur de la station, en 2008 et, ensemble, ils ont créé un espace de parole hors du commun. Presque chaque mois, des jeunes accueillis par l'Aide sociale à l'enfance participent à une heure d'émission, sur des thèmes qu'ils choisissent. Le résultat est saisissant. Sexualité, religion, racisme, vie en foyer, rapport aux parents, tout y passe, y compris des remises en cause franches du fonctionnement des institutions.

→ Laurent Buisine : 
« Ça permet d'entendre ceux qu'on n'écoute plus. »

 

Laurent buisine 1

 

→ Laurent Buisine : 
« On entend rarement une parole aussi puissante que celle entendue à la radio. »

 

Laurent buisine 2

 

 

 

• En Belgique, les experts du vécu jouent les trublions

Dans la Belgique voisine, on innove aussi pour replacer l'usager au centre du dispositif... Les Belges ont même inventé un terme pour ça, directement issu du flamand : les experts du vécu. Il s’agit d'anciens précaires, qui ont fait l'expérience intime de la pauvreté et qui intègrent les services publics pour améliorer leur fonctionnement ou traquer les incohérences, notamment vis-à-vis des personnes les plus vulnérables. Le champ est large : certains, comme Marina, aident directement les usagers dans leurs démarches pour avoir accès à un logement, une aide, un soin. D'autres réfléchissent à une simplification administrative pour permettre aux plus fragiles de ne pas passer à côté des aides qui leur sont dues. Derrière ce programme, la même philosophie que celle qui sous-tend l'expertise des patients dans le système de santé : se servir des savoirs « expérimentiels » pour transformer les pratiques.

→ Marina est experte du vécu depuis 2009 à l'hôpital Saint-Pierre, au centre de Bruxelles, qui concentre une population en grande difficulté. Elle connaît bien les méandres administratifs belges, pour les avoir empruntés elle-même, lors de son arrivée en Belgique comme demandeur d'asile. Elle témoigne avec Frédéric Lemaire, coordinateur de la partie francophone du projet.

 

 

 

Marina et Frédéric

 

 

 

 

→ Bégonia Cainas, responsable du service social de l'hôpital Saint-Pierre et supérieure de Marina : 
« C'était pour moi quelque chose de tout à fait nouveau et inconnu, et au départ j'étais très peu convaincue. » 

 

Begonia

 

 

→ Frédéric Lemaire : 
« Le vécu est un point de vue sur l'administration. L'expertise du vécu, c'est dire que ce parcours d'expérience peut s'objectiver au service des citoyens, notamment les citoyens pauvres. »

 

 

• Frédéric 1

 

 

 

 

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (3/4). Internet, mon médecin et moi

 

Dans le « colloque singulier » qui unissait le docteur et le malade, un tiers s'est immiscé : le web. Si une démocratie sanitaire effective exige des acteurs informés, les médecins voient parfois d'un mauvais œil les malades arrivant avec un diagnostic glané sur un site. Mais d'autres œuvrent pour l'avènement d'un « e-médecin », prescripteur d'information numérique.

 

Internet est-il le premier médecin de France ? La question, volontiers provocatrice, est loin d'être purement rhétorique : sept Français sur dix consulteraient internet pour y trouver de l'information médicale, selon une étude réalisée par la société Global conseil. L'usage est donc massif. Néanmoins, que le monde médical se rassure, les analyses démontrent également que la première source d'information fiable reste le médecin.

« Il faut, et c'est l'un des enjeux d'une relation plus concertée avec le patient, que la personne qui vient consulter ne se sente pas minuscule, assure le docteur Jacques Lucas, vice-président de l'Ordre national des médecins et passionné par la question. Internet peut participer à cela. Le deuxième avantage, c'est qu'internet permet de dépasser cette forme de sidération intellectuelle qui saisit le patient lorsque l'on annonce un diagnostic. Je ne crois pas que le malade va aller sur le web pour simplement vérifier les dires du médecin, mais bien pour assimiler, digérer, à son rythme, les informations qui viennent de lui être livrées. »

Marie-Thérèse Giorgio.

Marie-Thérèse Giorgio fait à peu près la même analyse. Cette médecin du travail, qui tient le blog AtouSante, est également présidente de l'association des Médecins maîtres toile, qui rassemble des dizaines de professionnels de santé présents sur internet et soucieux de développer les nouvelles technologies numériques au profit des patients. « Les personnes qui viennent en consultation n'osent pas dire qu'elles sont allées sur internet avant de venir, elles ont peur de notre réaction… Mais au contraire, ça nous permet de valider des hypothèses ou de détricoter certains raisonnements hasardeux. »

Mais là encore, cela suppose de concéder un peu de son autorité, et de revoir la nature du lien qui unit le professionnel et celui qui vient consulter. « N'oublions pas que pour nous aussi, médecins, le web est un outil extraordinaire, s'enthousiasme Marie-Thérèse Giorgio. Moi-même, en consultation, quand j'ai un doute, je fais trois clics pour vérifier une information et je le fais sans me cacher du patient. Mais ça suppose d'y voir clair quant à la qualité des sites santé. » Selon le baromètre Web et santéréalisé l'an dernier par deux organismes privés, Hopscotch et Listening Pharma, 96 % des médecins interrogés consultaient internet et notamment Google au cours de leur exercice professionnel, quitte à choquer certains patients.

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C'est le principal écueil : devant la profusion d'informations disponibles sur le net, comment différencier un charlatan d'un professionnel sérieux ? Faut-il faire confiance aux témoignages qui pullulent sur les forums ? Quelle place pour les médecines alternatives face aux sites officiels ? En France, le principal bouc émissaire est propriété de Lagardère et s'appelle Doctissimo. Le site, extrêmement bien référencé sur les moteurs de recherche, permet de tout savoir sur un bouton de fièvre naissant, une angine, un cancer du colon… Le rédactionnel, réalisé par des médecins et des journalistes, est d'ailleurs plutôt de bonne qualité. Seul hic, la distinction parfois difficile entre la publicité omniprésente sur le site et le contenu, ainsi que la faible modération des forums, qui peuvent sur certains sujets s'apparenter à des puits sans fond de contre-vérités.

Outre Doctissimo, l'encyclopédie collaborative Wikipédia distille également de l'information médicale, tout comme le magazine Top Santé, entre deux pop-up publicitaires, ou Eurekasanté, propriété du Vidal, alors qu'Au Féminin.com conseille les futures mères et actuelles mamans sur les maladies relatives à la grossesse ou les otites des enfants… Sans compter les blogs gérés par des individus plus ou moins militants, les sites tenus par des associations de patients ou par l'industrie pharmaceutique, ainsi que les innombrables espaces de discussion via les réseaux sociaux. Toujours selon le baromètre Web et santé, 78 % des contenus santé seraient générés par les internautes, majoritairement sur Facebook. Dans ce capharnaüm, quelle place pour les informations dispensées par la sécurité sociale via Ameli.fr, ou pour le site de la Haute autorité de santé, longtemps « aussi gai que celui de l'Observatore romano », se gausse un médecin ?

Surtout, comment analyser la véritable incidence que peut avoir la consultation du web sur la santé de la population ? En 2012, la baisse importante des ventes de vaccins, notamment pédiatriques, est attribuée en partie à la controverse virulente qui sévit à ce sujet sur le net, terrain privilégié des détracteurs de la couverture vaccinale à la française. Mais la toile n'est souvent que le reflet, certes amplifié, de polémiques bien réelles, qui vont de la remise en cause des traitements anti-cholestérol aux bienfaits de la médecine chinoise, homéopathique ou naturelle. Ainsi, les effets indésirables du Mediator circulaient sur internet bien avant que le scandale n'éclate dans les médias spécialisés puis grand public. 

« Le danger, c'est que les gens changent leur traitement, ou arrêtent de prendre tel ou tel médicament, après avoir fait un tour sur le web, s'alarme malgré tout Célia Boyer, directrice de l'association suisse Health on net (HON), chargée de certifier des sites santé. Internet est une caisse de résonance pour les discours les plus dogmatiques, c'est donc un endroit qui suppose un minimum de régulation et de contrôle. » HON œuvre depuis 1996, les prémices d'internet, pour apposer son label sur les sites qu'elle juge« transparents » : sont donc certifiés ceux qui affichent leur mode de financement, l'objectif poursuivi, des mentions légales claires, le respect de la relation patient-médecin, l'indication des sources…

L'organisme a d'ailleurs collaboré avec la Haute autorité de santé de 2007 à 2013, jusqu'à ce que des voix s'élèvent contre l'inadéquation de la démarche. « Avec la certification, on contrôle les procédures, mais pas le contenu !, s'inquiète Jacques Lucas, de l'Ordre national des médecins. Moi je dis à mes collègues de ne pas se désespérer avec internet, car on voit aussi de tout dans les livres ! Le mieux est de produire un bruit de fond qui soit fiable. Et la meilleure façon d'y arriver, c'est que les médecins produisent eux-mêmes de l'information. »

→ Jacques Lucas : 
« Il ne s'agit pas uniquement de produire une information officielle, cela peut passer par des organes turbulents, dans le cadre de la démocratie sanitaire. »

 

Jacques Lucas 2 

 

Rétablir l'équilibre

Plusieurs pistes sont envisagées : d'abord une sorte de portail de santé, chapeauté par la puissance publique, qui pourrait délivrer des réponses aux questions les plus fréquentes des internautes, éventuellement par spécialité. C'est déjà en partie l'ambition du sitemedicaments.gouv.fr, lancé par Marisol Touraine, qui a pour ambition de répondre à certaines angoisses des usagers de la santé. Et ce n'est pas un hasard si les deux « focus médicaments » portent sur les contraceptifs oraux et les benzodiazépines, actuellement sous le feu des critiques… Ensuite, une véritable éducation à l'usage médical d'internet, pour différencier un site publicitaire d'un site d'information, savoir prendre de la distance entre un témoignage et son propre cas, apprendre à multiplier les sources. Enfin, il s'agit de se servir du « capital confiance » dont disposent toujours les médecins pour les inciter à se lancer sur le net.

C'est tout l'objectif des Médecins maîtres-toile : « Avoir un vrai site de contenu, que l'on alimente régulièrement, répondre aux commentaires, c'est un truc de passionné,estime Marie-Thérèse Giorgio, qui y passe quatre heures par jour, en plus de son activité médicale. Mais le patient pourrait consulter le site personnel de son médecin, même simplifié, qui en profiterait pour faire passer des messages de santé publique, ou orienter vers d'autres sites de qualité. Les gens vont sur internet le plus souvent pour de la “bobologie”… Utilisons cet outil formidable pour désengorger les services de soins qui sont largement saturés ! »

Le « e-médecin », prescripteur d'information... L'idée commence également à faire son chemin au sein de l'Ordre national, qui hésite encore sur le modèle à adopter : « Il nous faut une charte déontologique, un cadre, pour notamment distinguer les blogs d'opinion, légitimes, des sites professionnels, qui renseigneraient sur le médecin, sa pratique, et donneraient éventuellement des informations d'ordre médical. Je crois personnellement qu'il faut s'engager dans le numérique, mais jusqu'où aller ? » Les médecins devraient peut-être accélérer leur réflexion, car ce marché aiguise tous les appétits : ainsi, le grand laboratoire pharmaceutique MSD, via sa plateforme Docvadis, propose déjà des microsites clés en main aux médecins.   

Célia Boyer

Tout le débat repose donc sur la possibilité de se repérer dans la jungle d'internet. C'est d'ailleurs l'ambition affichée du « dot health », le « point santé », qui permettrait à des noms de domaines d'être référencés comme des sites de qualité. L'actuel propriétaire de ce fameux .health est l'Internet corporation for assigned names and numbers (Icann), organisme non lucratif américain qui coordonne depuis 1998 l’attribution des noms de domaines mais aussi la création de nouvelles extensions, telles que .asia, .travel, ou encore .shop… Le risque est pourtant élevé que le .health soit racheté par une société privée, qui le revendrait ensuite au plus offrant, faisant fi d'une quelconque volonté de référencement selon l'intérêt général. D'après Célia Boyer, directrice de HON, le ticket d'entrée pour l'achat du .health s'élèverait déjà autour de 100 000 dollars (voir ici la lettre envoyée à l'Icann en décembre dernier). Trop cher pour les ONG partisanes d'une régulation, et qui espèrent trouver le moyen de conserver la main sur le nom de domaine.

L'ouverture des données médicales est également au cœur des enjeux de la démocratie sanitaire, versant numérique. La question porte actuellement sur l'utilisation, plus ou moins large, de la base du Système national d'information inter-régimes de l'assurance maladie (Sniiram), qui rassemble, par le biais des feuilles de soins, des informations ultra-précises sur l'état de santé et la consommation médicamenteuse des Français. Cet incroyable réservoir de données sanitaires est, depuis un arrêté du 19 juillet 2013, accessible à l'Institut de veille sanitaire, la Haute autorité de santé, ainsi que, dans une moindre mesure, à l'Agence de biomédecine.

Mais par souci de confidentialité et par crainte de voir les industriels exploiter ces informations, les données restent réservées à des structures étatiques. Pour Xavier Rey-Coquais, coordinateur d'Actif santé qui milite dans le domaine du sida, « tout le monde » devrait avoir accès à des données statistiques anonymes les plus larges possibles, notamment dans le domaine de la recherche. À condition que tous les acteurs jouent le jeu de l'open-data, et pas seulement l'assurance maladie.   

→ Xavier Rey-Coquais :
« Avant, personne ne déclarait les essais thérapeutiques. Mais il faut aussi publier les données, et pas seulement les résumés. »

Xavier rey coquais 4

 

 

Sur le site Transparence santé.

Les voix s'élèvent ici ou là pour plus d’ouverture, notamment via l’initiativeTransparence santé, issue de la société civile, qui dénonce une forme d'OPA sur l'open-data… Pour l'instant, rien n'a changé, malgré le débat lancé officiellement par le ministère de la santé en novembre dernier. 

 

MEDIAPART : Démocratie sanitaire (2/4). Les associations de patients veulent peser

En France, on date à 1793 l'avènement de la démocratie politique et à 1945 le lancement d'une véritable démocratie sociale. Le volet sanitaire, lui, se fait toujours attendre : les associations de patients ne sont pas encore considérées comme des contre-pouvoirs légitimes et structurés.

 

Sur le site internet de l'Association française des diabétiques (AFD), le choix des mots est sans équivoque : l'AFD veut participer à la « gouvernance de la santé ». Fini d'être de simples mouvements de solidarité au service des pairs, les associations de malades réclament d'avoir voix au chapitre. « C'était important de l'écrire noir sur blanc car cela correspond aussi à une mutation, concède Gérard Raymond, son secrétaire général. Jusqu'en 2003, notre association était dirigée par des professionnels, qui nous expliquaient qu'on devrait adopter tel ou tel positionnement. La loi de 2002 sur le droit des patients, j'y ai participé en mon nom propre : on me disait que c'était hors-sujet ! Aujourd'hui, nous consultons bien volontiers le corps médical mais il n'intervient plus dans notre positionnement. »

Yvanie Caillé.

L'émancipation des usagers est effectivement récente, de même que leur mue en acteurs militants pour une représentation véritable au sein des instances de décision. « Dans les maladies rénales, l’histoire pèse lourd. »Yvanie Caillé, directrice de l'association Renaloo décrypte cette « culpabilité » qui a pu assaillir les malades du rein : « Il y a 50 ans, ni la dialyse ni la greffe n’étaient disponibles, tous les patients mouraient. Il a fallu attendre les années 1970 pour qu’ils puissent tous accéder à un traitement et donc à la survie, mais au prix fort. On leur rappelle encore régulièrement le prix d’une année de leur vie (environ 80 000 € pour la dialyse et 20 000 € pour la greffe – Ndlr), pour qu’ils se souviennent qu’ils devraient déjà être bien contents d’être traités… Cela a été et reste un frein à notre prise de parole pour revendiquer nos droits. Mais les choses avancent. » Organisatrice des États généraux du rein en 2013, la militante, patiente elle-même, se souvient aussi de la violence des réactions de certains professionnels : « La parole des malades s'est vraiment libérée, c'était formidable. Mais ce cri de détresse, devenu largement audible, a été très mal perçu par certains médecins, qui n’y ont vu que “des pleurnicheries” ou se sont sentis personnellement mis en cause. La maladie et les traitements rendent les patients malheureux, pas les médecins…, qui doivent néanmoins entendre les difficultés exprimées pour tenter de mieux y répondre ! »

Depuis la loi du 4 mars 2002, dite parfois « loi Kouchner », le droit individuel des patients a singulièrement progressé. Les associations ont obtenu le droit de siéger dans diverses instances, à plusieurs niveaux : au sein des agences régionales de santé, des commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge dans les établissements, dans les commissions de recours et contentieux, au conseil de la caisse nationale d'assurance maladie... Pas suffisant, pour Christian Saout, l'ancien président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) : « Sur les droits collectifs, on joue encore petit bras… » Et de plaider pour une présence accrue, notamment au sein d'organismes plus stratégiques comme la commission économique des produits de santé – chargée notamment d'orienter les prix et la politique du médicament – où sont représentés les caisses nationales d'assurances maladies, des médecins, des pharmaciens mais aucun patient. Même traitement en ce qui concerne la commission de la transparence sur le médicament, qui examine notamment le fameux « service rendu » par un médicament… « Quand on voit des traitements à 80 000 euros pour des hépatites C, c'est sûrement bien pour le malade, mais est-ce que le coût est justifié par rapport au traitement précédent ?, s'interroge Christian Saout. Aucun usager n'est consulté sur le sujet. »

→ Xavier Rey Coquais, responsable associatif dans le VIH : 
« La ministre a tout intérêt à avoir un équilibre des lobbys. »

 

Xavier Rey Coquais 2

 

Si l’État hésite encore à s'engager dans le cadre qu'il avait tracé en 2002, c'est peut-être par prudence face à la nébuleuse associative. Associations de patients phagocytées par le milieu médical, apparition de petites notabilités, inquiétudes sur la réelle représentativité des mouvements… Le monde associatif n'échappe pas à certaines dérives. Mais le cœur du problème réside dans son financement : en 2012, les industriels de santé ont déclaré avoir versé 5,9 millions d’euros à 301 associations de patients en France. « Certaines ont de vraies difficultés à gagner leur indépendance », concède un observateur du secteur… « 30 à 40 % de notre budget vient (sic) de contrats avec les labos, on conçoit des projets et on cherche des industriels pour participer à leur financement, détaille Gérard Raymond, de l'association française des diabétiques. Nous n'avons aucun contrat exclusif avec l'un d'entre eux. Le reste, ce sont des dons de personnes. Les subventions institutionnelles représentent pour nous 4 %, comment voulez vous boucler un budget avec ça ? »

Remise du rapport de Claire Compagnon à Marisol Touraine.

La revendication d'un financement public plus soutenu pour conforter la représentation des usagers est un sujet récurrent de discorde entre les associations et les gouvernements. « On nous a promis la démocratie sanitaire, mais sans nous donner les moyens d'y participer ! Personne ne demande à être payé, mais au moins que les associations, moyennant un contrôle sérieux de leurs pratiques, puissent financer la formation de leur représentant, les frais de déplacements et de coordination. » Cette ligne, défendue par Christian Saout, est d'ailleurs peu ou prou celle de Claire Compagnon, auteur du rapport remis à Marisol Touraine et intitulé « L'an II de la démocratie sanitaire ». Passée par Aides et la Ligue contre le cancer, cette ancienne responsable associative veut « un statut pour les représentants des usagers », et estime que « comme pour la démocratie politique et la démocratie sociale, un financement public suffisant et pérenne devrait être envisagé pour les représentants de la démocratie sanitaire », qu'elle évalue d'ailleurs autour de 16,5 millions d'euros par an.

Le « cure » et le « care »

Le problème est sans doute encore plus vaste que celui de la simple représentativité associative. Contrairement à bien d'autres secteurs, comme l'éducation ou les transports, l’État français a mis du temps avant de s'impliquer réellement dans la santé. La création d'un service public hospitalier date seulement de la loi Debré, en 1958.« C'est même la particularité de la France, par rapport à l'Allemagne et l'Angleterre : le système qui a le plus, voire totalement donné la main aux professionnels, c'est le système français, assure Didier Tabuteau, responsable de la chaire santé de Sciences Po Paris. Cela a beaucoup de vertus car les professionnels intègrent très vite le progrès dans leurs pratiques, mais c'est aussi un système qui favorise les rentes de situation. Depuis vingt ans, c'est moins le cas, mais la réorganisation des pouvoirs reste nécessaire ainsi qu'une plus grande régulation, notamment sur la médecine de ville. » La loi de 2002 est, de ce point de vue, embryonnaire, d'autant plus qu'en 2004, un nouveau texte a remis en cause certaines dispositions. « La démocratie sanitaire c'est la participation de tous, mais également, à mon sens, faire pleinement entrer la santé dans le champ politique,poursuit Didier Tabuteau. Tout le monde doit s'engager : l’État en tant que technostructure, mais également les usagers, les assurés ainsi que les députés ou élus locaux. Or on a une mainmise des professionnels de santé qui est toujours extrêmement puissante, une démocratie sociale et des partenaires sociaux qui ont porté le système pendant des décennies et qui ont du mal à voir un autre mode d'organisation s'instaurer. »

→ Xavier Rey Coquais : 
« Ce que l'on a constaté du point de vue des députés et des politiques, c'est une méconnaissance profonde de ce que signifie la santé publique. »

 

Xavier rey coquais 3

 

Car si les représentants de patients peinent à être pris au sérieux, les usagers sont de plus en plus mis à contribution pour financer le système de soins, via la souscription quasi obligatoire à des complémentaires, mutuelles et assurances privées. L'instauration de franchises, du tiers payant, les dépassements d'honoraires, etc., achèvent de concentrer le rôle de la sécurité sociale sur les dépenses les plus lourdes, pour les pathologies les plus graves, et de compter sur l'usager pour les soins courants. « Le meilleur exemple, c'est les soins dentaires !, selon Didier Tabuteau. On lâche sur les tarifs opposables et on a un champ entier qui passe par un remboursement majoritairement assuré par des complémentaires. Moi je suis fondamentalement convaincu que la Sécurité sociale doit regagner sa place parce c'est plus économique pour le pays et plus juste socialement. Or cette question n'a pas fait l'objet d'un débat politique ! »

Vincent Dumez

Vincent Dumez, lui, est persuadé que le système évoluera, même aux forceps. C'est l'un des patients-partenaires les plus connus… au Québec. Militant, il est bien malgré lui un grand usager (et donc un fin connaisseur) du système de santé : hémophile sévère depuis sa naissance en France, il a été contaminé accidentellement par les virus du sida et de l'hépatite C lors de l'affaire du sang contaminé au Canada.

→ Vincent Dumez : 
« Je crois profondément que les patients peuvent jouer un rôle majeur dans la transformation des soins. »

 

Vincent Dumez 1 

 

Vincent Dumez travaille aujourd'hui comme coordinateur à la faculté de médecine de l'université de Montréal : elle accueille chaque année 210 patients-partenaires pour former des étudiants de première, deuxième et troisième années en sciences de la santé. Cent cinquante patients-formateurs sont également impliqués dans l'ingénierie des programmes en santé. « Ils sont sélectionnés, formés, ils ne sont pas là en posture de témoins, explique Vincent Dumez. L'idée, c'est d'amener les professionnels à considérer que le patient fait partie de l'équipe, puisqu'il va être amené à s'administrer du soin. Ça change tout le paradigme. » Au Québec comme en France, la montée en puissance des maladies chroniques exige de revoir en profondeur le système, avec des médecins qui seront de plus en plus dans une perspective d'accompagnement des malades plutôt que de guérison.

→ Vincent Dumez : 
« S’il y a une chose incontournable, ce sont bien les changements qui doivent s’orchestrer dans l'éducation médicale. »

 

Vincent dumez 2

 

En France, quinze millions de personnes sont touchées par une maladie chronique, ce qui représente 70 % des dépenses de santé. « Simplement pour soigner les personnes atteintes du diabète, il faut 18 milliards d'euros par an, et un milliard de plus tous les ans, note Gérard Raymond de l'AFD. Les patients ont peut-être des idées à partager sur la prévention… » Moins de cure, pour plus de care, c'est dans le cadre de la démocratie sanitaire qu'il faudra trancher.